Pais se mobilizam e criam iniciativas para disseminar informações sobre autismo


Pais se mobilizam e criam iniciativas dedicadas ao autismo

(Por Claudia Corbett)

Ainda são poucos os avanços de conhecimento em relação ao transtorno desenvolvido no cérebro, denominado Transtorno Espectro Autismo – TEA.

Segundo a Organização das Nações Unidas no Brasil, cerca de 1% da população mundial, ou seja – uma em cada 68 crianças – apresenta algum transtorno do espectro do autismo, e a ocorrência da condição neurológica tem aumentado.

Diante desta situação, pais de crianças autistas se mobilizam para que as informações sejam disseminadas, pesquisas realizadas e leis cumpridas.

Há três anos, 12 pais de autistas de Campinas e região se uniram para lutar pelos direitos de seus filhos.  A Associação Amor Azul atua de maneira voluntária e trabalha para a conscientização da sociedade e das famílias de autistas. Hoje, com 80 associados, a instituição luta pelo atendimento do autista de forma multidisciplinar e especializada. “Buscamos também outras alternativas de acompanhamento e tratamento aos nossos filhos” apontou a coordenadora da Associação, Rosangela Alves Soares Rosa, mãe do Murilo, 13 anos, atendido na Associação para o Desenvolvimento dos Autistas de Campinas (Adacamp), parceira da Fundação FEAC.

Este grupo se mobiliza para levar informações para todas as esferas da sociedade. “O autismo envolve o comportamento social e isto gera uma série de polêmicas. Não é uma pessoa que perdeu a mobilidade. Ela perdeu o contato com a sociedade e isso se estende à família do autista”, expôs a mãe do Murilo.

Segundo Rosangela, existe também uma dificuldade de acompanhamento no processo de inclusão escolar. “Não há uma formação que prepare o profissional para receber os autistas nas escolas regulares. E são poucas as entidades que contribuem”, comentou.

Instituição criada por pais

A Adacamp também tem como protagonista a família. Por não encontrarem atendimento especializado para seus filhos, 09 pais fundaram, em 1989, a instituição. Desde então, em um crescimento contínuo, a entidade atende cerca 200 de pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista) de Campinas e Região, entre crianças e adultos.  Atualmente, há uma lista de espera de 285 pessoas de diversas idades.

Luta solitária

Rosana Leh Dias largou a carreira de secretária em uma multinacional quando seu segundo filho nasceu.  Matheus tem o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e somente foi diagnosticado aos 07 anos de idade. A dificuldade de obter informações sobre o autismo fez com que Rosana criasse o blog ‘Asperge não é Aspargo´ para publicar assuntos relacionados ao autismo. “Não queria que outras mães sentissem a agonia que eu senti”, frisou Rosana. Além disto, participa de palestras, simpósios e encontros de mães. Alimenta ainda uma página no Facebook que tem o mesmo nome do blog, um trocadilho com o nome da Síndrome de Asperge, um estado de espectro autista, geralmente com maior adaptação funcional.

Hoje, aos 20 anos, Matheus contribui com a mãe nesse protagonismo. O garoto participa de campanhas voltadas ao autismo. Já participou de desfile de modas em prol da Adacamp e do Concurso Moda Inclusiva, que incentiva a inclusão da pessoa com deficiência também na indústria da confecção e produção da moda.

Lei do Autismo

Em 2012 foi sancionada a Lei Berenice Piana (nº 12.764), que protege os direitos da pessoa com autismo. Ela institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Prevê a participação da comunidade na formulação das políticas públicas voltadas para os autistas, além da implantação, acompanhamento e avaliação da mesma. Com a Lei, fica assegurado o acesso a ações e serviços de saúde, incluindo o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional, a nutrição adequada e a terapia nutricional, os medicamentos e as informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento. Da mesma forma, a pessoa com autismo terá assegurado o acesso à educação e ao ensino profissionalizante, à moradia, ao mercado de trabalho e previdência e assistência social.

“Estamos em um movimento constante de conscientização dos diretos em cima desta Lei. Queremos fazer com que seja cada vez mais conhecida. Conscientizar as famílias que nem sabem que ela existe. A ideia é atingir também autoridades para que nos deem o respaldo do direito”, explicou a coordenadora da Associação Amor Azul, que está se associando ao Movimento Orgulho Autista do Brasil (MOAB). De Brasília, o MOAB agrupa várias frentes dedicadas a conscientização e formulação de políticas públicas para os autistas. “Queremos ampliar cada vez mais as nossas frentes. Estamos elaborando projetos com orientação do MOAB para que leis municipais possam ser elaboradas”, destacou Rosangela.

Informações sobre a Adacamp:  www.adacamp.org.br

Informações sobre o MOAB: www.orgulhoautista.org

 

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