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Mãe cria projeto para ajudar filho com síndrome rara e auxilia outras famílias com a mesma doença

André tem Distrofia Muscular de Duchene (DMD), uma síndrome rara que ainda não tem cura.


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Por Fernanda Vicente

André é um menino de 10 anos comunicativo que adora assistir TV, brincar no seu quarto e ama comer salada e frutas. Mas o que ele gosta de verdade é desenhar. Se deixar, passa horas na mesa de jantar de sua casa com lápis, canetinha e papel desenhando tudo que vem à imaginação: de super-heróis famosos a personagens que ele mesmo cria.

Natural de Santos, litoral de São Paulo, André atualmente mora na França, onde é voluntário em um ensaio clínico para um novo medicamento para Distrofia Muscular de Duchene (DMD), doença genética degenerativa de que é portador. A síndrome rara não tem cura até o momento e afeta principalmente meninos, por um erro no cromossomo X.

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O processo degenerativo se inicia pelos membros inferiores, avançando gradativamente aos membros superiores, comprometendo também pulmão e coração. A família só consegue permanecer morando na França para o tratamento do menino porque recebe assistência do governo francês para saúde, moradia e educação. Uma vez por semana, a família viaja cerca de 500 quilômetros até a capital francesa para que André possa fazer o tratamento, que é todo custeado pelo laboratório da pesquisa.

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Quando o menino começou a estudar em uma escola pública francesa, as dificuldades de aprendizagem foram surgindo,apesar do empenho dos professores. O método tradicional não o beneficiava por conta da rígida metologia. André não progredia na leitura escrita e também apresentava dificuldades com números. Porém, rapidamente aprendeu o idioma local eseus desenhos, que eram apenas rabiscos até os sete anos de idade, começaram a evoluir rapidamente.

Um caminho possível

Após três anos de educação tradicional sem grandes progressos, com muitas dificuldades e alguns episódios de bullying, André foi perdendo o interesse pela escola. Seus pais, o administrador aposentado Valdemir Caldas e a advogada Andréa Freire, que abriu mão da profissão para cuidar do filho em um país distante, ficaram muito preocupados com a situação. Andréa começou a estudar pedagogia e buscar novas possibilidades para auxiliar a criança.

Foi quando inaugurou, próximo da casa da família, uma escola Montessori. A proposta inclusiva e humanizada era o que os pais do menino buscavam. Mas a mensalidade alta de uma escola privada diferenciada era uma realidade distante.

mãe cria projeto ajudar filho doença raraA mãe de André, inspirada pela arte de Rafael Vasconcelos, um rapaz também portador da Síndrome de Duchenne, teve a ideia de criar um projeto no Brasil para conseguir pagar a mensalidade da escola do filho. Os desenhos de André saíram das folhas de papel e começaram a ser impressos em canecas de porcelana para serem vendidos a familiares e amigos. Surgia, assim, o Projeto Caiu do Céu.

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A família não contava que o projeto tivesse repercussão nas redes sociais. O trabalho solidário foi crescendo com ações deparentes e amigos e também nas escolas que André havia passado. Dessa forma, a ação ganhou força e chegou em outros países como França, Austrália, Alemanha, Portugal, Inglaterra e Espanha.

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Com o alcance do projeto, Andrea e Valdemir viram a oportunidade de acolher as famílias de meninos com a mesma patologia. “O objetivo do projeto é revelar talentos e proporcionar para as crianças com Síndrome de Duchenne contato com a arte através de desenhos autorais que serão impressos em canecas de porcelana. Além de fortalecer a autoestima, a confiança, a motivação e valorizar o lado artístico de cada um”, afirma Andréa, que inicialmente orienta as famílias com relação a confecção e venda das canecas. Depois de orientada pela idealizadora do projeto, cada família pode produzir e vender diretamente as canecas com os desenhos de seus filhos para o público que desejar. Cada caneca custa R$34.

Para o futuro, o Projeto Caiu do Céu deseja realizar oficinas, palestras, encontros, atividades lúdicas, workshops e outros eventos para as crianças com a síndrome e seus familiares. Para Andrea, é muito importante haver espaços de acolhimento e apoio para as famílias.

O projeto também busca voluntários que possam contribuir com a ação: psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, entre outros profissionais. O Projeto Caiu do Céu não recebe nenhuma verba do poder público ou privado.

Para conhecer mais acesse o site www.projetocaiudoceu.com.br ou Instagram @caiu.do.ceu e facebook.com/andrefcaldas.

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crédito das fotos: Divulgação

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