Pais fazem engenhoca para filha com atrofia muscular poder andar de skate


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Iris Oliveira, de 11 anos, filha da artista plástica Aline Giuliani e do skatista profissional Ricardo Porva, tem atrofia muscular espinhal (AME).

A condição de Iris foi descoberta quando ela tinha apenas 1 ano e 2 meses de vida e faz com que seus músculos fiquem fracos até que atrofiem, dificultando assim tarefas como segurar a cabeça, sentar e andar.

Buscando alternativas aos processos de reabilitação, o casal uniu esse desejo ao skate, adaptando-o para que a menina pudesse andar nele de pé, e assim realizar um sonho: passear de skate em família.

“A ideia surgiu em casa. Nós temos um trilho onde ela caminha e dá continuidade ao tratamento recebido no centro (de Pesquisa Terapêutico de Curitiba-PR). Colocamos o skate nos pés dela e ela ficou balançando e o Ricardo logo se lembrou da gaiolinha”, conta Aline em entrevista ao UOL.

Para isso, colaram uma órtese em um skate comum, de forma que ela mantenha os pés fixos, além de uma grade que a sustenta de pé através um colete de segurança e cabos. Essa técnica é conhecida por PediaSuit e de uso comum em processos de reabilitação.

“Nós fixamos a gaiolinha no skate para que ela pudesse ter a liberdade de andar. Lá tem um corredor muito grande e a Íris andava com muita empolgação por ele. Até que a levamos para um estacionamento de um restaurante que fica bem próximo do centro. Lá, vimos a felicidade estampada no rosto dela. Para mim, isso não tem preço”, conta a mãe.

“Foi uma sensação de liberdade e adrenalina. Quero andar mais vezes, quero continuar”, disse Iris sobre como se sentiu ao usar a engenhoca pela primeira vez.

“Dessa vez foi diferente, ela ficou em pé, sentiu o asfalto e o vento no rosto. A sensação que eu tive é indescritível, era como se ela fosse um passarinho e estava aprendendo a voar. Um resultado que eu não esperava”, disse o pai.

Depois do sucesso com sua filha, o casal disponibilizou o projeto no Centro de Pesquisa Terapêutico de Curitiba para que outras crianças também possam usar. “Nós apresentamos a outras crianças e elas adoraram”, disse Aline. “Foi muito bom ver outras crianças usando”, disse Iris.

“O Ricardo pode ver que o esporte que ele mais ama pode também ser um meio de reabilitação. Ver a Iris no skate, para mim, foi o encontro dos dois mundos, o da reabilitação e do esporte”, disse.

E não para por aí. Aline quer ainda levar para Uberlândia, onde vivem, um Centro de Reabilitação para que outras crianças da sejam atendidas. “Já comprei alguns equipamentos, mas é tudo muito caro e a gente sempre precisa ficar pedindo ajuda das pessoas”, disse.

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Essa união em família e todo o amor dessa história viraram um curta-metragem, pelas mãos do cineasta Renato Cabral em um roteiro batizado de “Antes que os Pés Toquem o Céu”.

Por fim, mas nada menos importante, eles têm esperança de que um medicamente já testado nos Estados Unidos para a doença e que trouxe melhora no quadro de crianças com AME seja liberado.  “Existe uma petição online para que o esse medicamento seja liberado. Nós acreditamos que ele possa garantir mais saúde e qualidade de vida para os pacientes e portadores da AME”.

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Fonte: Uol / Fotos: Erick Bollmann


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