“Pensei como seria bom termos uma associação de ELA para se evitar o que aconteceu comigo”

Sabe aquelas histórias em que a protagonista se coloca no lugar de quem enfrenta os mesmos desafios e que, portanto, faz questão de tornar não só a sua, mas vida dessas pessoas um pouco melhor?

Larissa Takashima Ouriques, 42 anos, faz parte deste time. A Promotora de Justiça tem ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e criou uma instituição para ajudar outros pacientes com a mesma doença, em Santa Catarina.

ELA é uma doença degenerativa que causa a destruição dos neurônios responsáveis pelo movimento dos músculos voluntários, levando a uma paralisia progressiva. O caso de Larissa é do tipo familiar: a mãe dela morreu com ELA.

A morte vista de perto duas vezes

Larissa começou a sentir os primeiros sintomas em 2017 durante uma ginástica. Ela não conseguia levantar o pescoço para fazer abdominal e tinha dificuldade para respirar quando corria na esteira. Os sintomas evoluíram e Larissa viu a morte de perto por duas vezes.

Em 2019, ela fez uma cirurgia para fixar uma sonda alimentar no estômago. Larissa recebeu alta médica sentindo-se bastante fraca, ainda na cadeira de rodas. Sem conseguir respirar, passou mal no carro e foi levada de volta ao hospital às pressas nos braços do marido.

O médico pediu para dar oxigênio à Larissa, porém não é recomendável o paciente com ELA receber oxigênio sem um aparelho de ventilação não invasiva. O marido de Larissa rapidamente tirou a máscara de oxigênio do seu rosto. Em vez disso, aproximou o aparelho de ventilação de Larissa e, por último, a máscara de oxigênio.

O outro episódio perturbador aconteceu em 2020, durante o procedimento para trocar o tubo de traqueostomia. O médico tirou o tubo que fica na traqueia, mas não conseguiu colocá-lo de volta: Larissa teve uma parada respiratória. Foi levada para a UTI, onde permaneceu por alguns dias.

Da aceitação da doença à criação da ARELA-SC

Larissa demorou dois anos para aceitar e conviver com a ELA. Antes, seu foco estava nas dificuldades impostas pela doença, e não em viver um dia de cada vez.

“Por isso, criei o seguinte lema para a associação: há vida com ELA e não vamos desistir por causa dELA”, afirma.

É desejo dela que tantas outras pessoas com ELA tenham esse novo olhar, especialmente aquelas ajudadas pela associação que criou, em setembro de 2020.

A motivação para criar a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica tomou forma quando Larissa estava se recuperando de uma infecção generalizada no abdômen, que quase lhe tirou a vida.

“Durante os três meses de internação pensei como seria bom termos uma associação de ELA em nosso Estado, para se evitar o que aconteceu comigo: enfraquecimento e perda de peso (25 Kg) muito rapidamente e erro em procedimento hospitalar por ausência de conhecimento do tratamento específico em ELA”, relata.

“Foi meu instinto de Promotora de Justiça que me motivou a transformar minha dor em amor e, quando me fortaleci, consegui concretizar o sonho de criar a ARELA/SC”, completa.

Serviços oferecidos pela associação

A lista é grande, e o melhor, todos os serviços são gratuitos!

Entre eles, orientações de acesso aos sistemas de saúde e de justiça; assistência jurídica aos pacientes que não podem pagar por algum advogado e outras despesas judiciais; grupo de acolhimento com encontros virtuais; assistência complementar à oferecida pelo Estado, com atendimento domiciliar e, em breve, na própria sede da ARELA, em Florianópolis, além de doações de materiais e equipamentos.

E não vai parar por aqui, não é mesmo, Larissa?

“Pretendemos implementar as seguintes medidas: criação de ambulatório público de ELA em cada cidade polo das regiões do Estado, por meio de parcerias com órgãos estaduais e municipais, entidades de ensino superior e sociedade civil; criação de protocolos de atendimentos uniformes em todos os níveis de complexidade; capacitação permanente de profissionais da equipe multiprofissional e dos demais que também lidam com a ELA, como agentes de saúde e servidores de UBSs, UPAs, hospitais públicos e particulares.”

Atualmente, a associação conta com 48 voluntários e uma Assistente Social remunerada.

“A ARELA é mantida com doações. Temos doadores fixos e eventuais. Além das doações, estamos preparando bazar virtual, para venda de souvenirs da ARELA e produtos de lojas parceiras”, explica.

A doença não é o fim da linha

Vimos que Larissa demorou para aceitar a doença, o que é absolutamente compreensível. Mas a mensagem que ela deixa, de alguma maneira, pode mudar, para melhor, a forma como pacientes e familiares enxergam a doença.

“Pensar na morte inevitável não nos faz bem. Lutar sempre, buscando tratamento que existe para a ELA. Familiares e cuidadores: o agir de vocês deve ser permeado por amor, por isso o outro símbolo da logo é um coração. Paciência, carinho e compreensão. Todos que convivem com o paciente têm suas vidas transformadas. Apoiem-se e lembrem: há MUITA vida com ELA e NUNCA vamos desistir por causa dELA.”

Perfeita como em tudo o que disse até aqui, Larissa ?

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E se puder doar para a associação, anote aí os dados para transferência: Banco Bradesco, conta 21.832-4, Ag 0347-6.

A entrevista contou com a colaboração de Aline Takashima, jornalista e sobrinha de Larissa. 

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