“Pensei como seria bom termos uma associação de ELA para se evitar o que aconteceu comigo”

Sabe aquelas histórias em que a protagonista se coloca no lugar de quem enfrenta os mesmos desafios e que, portanto, faz questão de tornar não só a sua, mas vida dessas pessoas um pouco melhor?

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Larissa Takashima Ouriques, 42 anos, faz parte deste time. A Promotora de Justiça tem ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e criou uma instituição para ajudar outros pacientes com a mesma doença, em Santa Catarina.

ELA é uma doença degenerativa que causa a destruição dos neurônios responsáveis pelo movimento dos músculos voluntários, levando a uma paralisia progressiva. O caso de Larissa é do tipo familiar: a mãe dela morreu com ELA.

mãe e filhos japoneses sorrindo
Larissa com os filhos antes da evolução da doença. Foto: Babuska Fotografia

A morte vista de perto duas vezes

Larissa começou a sentir os primeiros sintomas em 2017 durante uma ginástica. Ela não conseguia levantar o pescoço para fazer abdominal e tinha dificuldade para respirar quando corria na esteira. Os sintomas evoluíram e Larissa viu a morte de perto por duas vezes.

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Em 2019, ela fez uma cirurgia para fixar uma sonda alimentar no estômago. Larissa recebeu alta médica sentindo-se bastante fraca, ainda na cadeira de rodas. Sem conseguir respirar, passou mal no carro e foi levada de volta ao hospital às pressas nos braços do marido.

mulher com ela leito clínico rodeada equipe medica
Foto: arquivo pessoal

O médico pediu para dar oxigênio à Larissa, porém não é recomendável o paciente com ELA receber oxigênio sem um aparelho de ventilação não invasiva. O marido de Larissa rapidamente tirou a máscara de oxigênio do seu rosto. Em vez disso, aproximou o aparelho de ventilação de Larissa e, por último, a máscara de oxigênio.

O outro episódio perturbador aconteceu em 2020, durante o procedimento para trocar o tubo de traqueostomia. O médico tirou o tubo que fica na traqueia, mas não conseguiu colocá-lo de volta: Larissa teve uma parada respiratória. Foi levada para a UTI, onde permaneceu por alguns dias.

Da aceitação da doença à criação da ARELA-SC

Larissa demorou dois anos para aceitar e conviver com a ELA. Antes, seu foco estava nas dificuldades impostas pela doença, e não em viver um dia de cada vez.

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“Por isso, criei o seguinte lema para a associação: há vida com ELA e não vamos desistir por causa dELA”, afirma.

É desejo dela que tantas outras pessoas com ELA tenham esse novo olhar, especialmente aquelas ajudadas pela associação que criou, em setembro de 2020.

mulher com ela sentada cadeira de rodas sobre ponte
Foto: arquivo pessoal

A motivação para criar a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica tomou forma quando Larissa estava se recuperando de uma infecção generalizada no abdômen, que quase lhe tirou a vida.

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“Durante os três meses de internação pensei como seria bom termos uma associação de ELA em nosso Estado, para se evitar o que aconteceu comigo: enfraquecimento e perda de peso (25 Kg) muito rapidamente e erro em procedimento hospitalar por ausência de conhecimento do tratamento específico em ELA”, relata.

“Foi meu instinto de Promotora de Justiça que me motivou a transformar minha dor em amor e, quando me fortaleci, consegui concretizar o sonho de criar a ARELA/SC”, completa.

Serviços oferecidos pela associação

A lista é grande, e o melhor, todos os serviços são gratuitos!

Entre eles, orientações de acesso aos sistemas de saúde e de justiça; assistência jurídica aos pacientes que não podem pagar por algum advogado e outras despesas judiciais; grupo de acolhimento com encontros virtuais; assistência complementar à oferecida pelo Estado, com atendimento domiciliar e, em breve, na própria sede da ARELA, em Florianópolis, além de doações de materiais e equipamentos.

filho beija mãe testa sentada cadeira de rodas
Foto: Babuska Fotografia

E não vai parar por aqui, não é mesmo, Larissa?

“Pretendemos implementar as seguintes medidas: criação de ambulatório público de ELA em cada cidade polo das regiões do Estado, por meio de parcerias com órgãos estaduais e municipais, entidades de ensino superior e sociedade civil; criação de protocolos de atendimentos uniformes em todos os níveis de complexidade; capacitação permanente de profissionais da equipe multiprofissional e dos demais que também lidam com a ELA, como agentes de saúde e servidores de UBSs, UPAs, hospitais públicos e particulares.”

Atualmente, a associação conta com 48 voluntários e uma Assistente Social remunerada.

“A ARELA é mantida com doações. Temos doadores fixos e eventuais. Além das doações, estamos preparando bazar virtual, para venda de souvenirs da ARELA e produtos de lojas parceiras”, explica.

A doença não é o fim da linha

Vimos que Larissa demorou para aceitar a doença, o que é absolutamente compreensível. Mas a mensagem que ela deixa, de alguma maneira, pode mudar, para melhor, a forma como pacientes e familiares enxergam a doença.

“Pensar na morte inevitável não nos faz bem. Lutar sempre, buscando tratamento que existe para a ELA. Familiares e cuidadores: o agir de vocês deve ser permeado por amor, por isso o outro símbolo da logo é um coração. Paciência, carinho e compreensão. Todos que convivem com o paciente têm suas vidas transformadas. Apoiem-se e lembrem: há MUITA vida com ELA e NUNCA vamos desistir por causa dELA.”

Perfeita como em tudo o que disse até aqui, Larissa 💚

Siga a @arela.sc e saiba mais sobre o trabalho incrível dessa mulher inspiradora!

E se puder doar para a associação, anote aí os dados para transferência: Banco Bradesco, conta 21.832-4, Ag 0347-6.

A entrevista contou com a colaboração de Aline Takashima, jornalista e sobrinha de Larissa. 

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