Bailarina com síndrome de Arnold Chiari supera pescoço fixo e apresenta lindo espetáculo

Essa é uma história de como a arte cura. Wilmára Marliére tem 53 anos de idade e desde criança sofre com a Síndrome de Arnold Chiari, uma doença rara no sistema nervoso central.

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Por causa da doença, dos tratamentos e das cirurgias, ela perdeu forças, sente muitas dores e o seu pescoço parou de se movimentar. E foi o balé que a ajudou a superar tudo. Inclusive já contamos aqui a história dela, relembre.

Wilmára já era bailarina e professora de dança quando descobriu que as fortes dores de cabeça e dores pelo corpo eram os sintomas da síndrome que tem. É como se sua cabeça estivesse ligada direto ao tronco e isso cria a compressão que provoca as dores.

O tratamento nos anos 90 não era dos mais modernos. Ela passou por três cirurgias e ficou mais de seis meses no hospital. Fizeram acesso pela boca, pelo nariz, quebraram o seu maxilar e, na última cirurgia, acredite, foi implantada uma aste de ferro com brocas no crânio e pendurados sacos de areia para “puxar” a cabeça para fora do pescoço. “As dores eram terríveis, eu ficava inconsciente”, relembra.

Mas a maior dor ainda estava por vir. “Fui no espelho e vi que não tinha como mexer mais o pescoço. Fiquei muito triste, só aceitei a ideia porque o médico disse: ‘quem sabe você não será a única bailarina no mundo que não pode mexer a cabeça?’ Eu não poderia mexer mais o pescoço e para uma bailarina foi um horror, um choque”, disse.

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Bailarina com síndrome rara com pescoço fixo dançando na ponta do pé
Wilmára escutou as palavras de conforto do médico e decidiu que seria bailarina independentemente do pescoço imóvel. (Foto: Arquivo pessoal)

Apesar das palavras do médico para amenizar a dor de Wilmára, depois ele lhe revelou que ela não poderia mais dançar balé. Só que a esperança já estava lançada. “Se eu voltar a dançar, vou dançar com o resto do corpo e foi o que aconteceu. Eu tinha uma certeza muito grande de que voltaria a dançar”, disse ela.

Agora, Wilmára está correndo risco de vida por causa de novas complicações e precisa de equipamentos caros para sobreviver. Ela criou uma vaquinha online e você pode ajudar clicando aqui.

Balé ajudou Wilmára a recuperar força e equilíbrio

Uma das principais características da Síndrome de Arnold Chiari é a perda de equilíbrio, o que precisa ser um atributo dos bailarinos. Passada a cirurgia, Wilmára voltou a andar aos poucos em casa e, contrariando a orientação médica, decidiu dançar balé escondida em seu quarto.

“O médico me mandou andar depois de um mês, mas nesse tempo eu já ficava na ponta do pé. Ele olhou assustado, e eu disse que tava fazendo balé escondido. Ele disse: ‘você nunca mais para que o balé te ajudou!’. Foi daí que tirei a força para continuar”, relembra. E foi assim que Wilmára voltou a dar aulas e a se apresentar com o balé.

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Bailarina com síndrome rara com pescoço fixo dançando na ponta do pé
Fisioterapia e balé são determinantes para recuperação e bem-estar de Wilmára. (Foto: Arquivo pessoal)

Que bom que Wilmára não desistiu do seu sonho. Foi assim também com a Gabi, que perdeu a perna por causa de um câncer, mas não desistiu do balé.

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Bailarina criou escola de balé para crianças surdas

É bonito de se imaginar que uma pessoa que passou por tudo isso tenha força para seguir em frente, não reclamar, e ainda pensar nas outras pessoas. Depois de se recuperar das primeiras cirurgias, Wilmára criou em 1997 um projeto de aulas de balé chamado Céu e Terra. Entre os alunos do curso, estão crianças surdas.

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Aos 12 anos de idade, Wilmára perdeu parte da audição e isso a despertou para a necessidade das crianças com surdez. “Comecei a dar aulas a eles, estudei e percebi uma melhora auditiva muito grande de todos eles”, disse.

Nós até já mostramos aqui no Razões para Acreditar, como Wilmára criou técnica através da vibração do som para dar aulas de balé.

Grupo de jovens surdos que fazem aula de balé com professora que tem síndrome rara apresentando espetáculo
Jovens surdos se apresentam anualmente com alunos ouvintes também do projeto. (Foto: Arquivo pessoal)

Pouco depois do início do projeto, a professora viria a conhecer seu futuro esposo, Webérty, que é músico. Webérty implementou também aulas de violão no curso para crianças cegas.

O projeto é parte de mim. São mais de 20 anos e mais de 1 mil crianças atingidas”, disse ela. O Céu e Terra funciona no Colégio Arnaldo, em Belo Horizonte.

Grupo de jovens cegos tocando violão em projeto de bailarina com síndrome rara
Alunos cegos também se apresentam anualmente tocando violão. (Foto: Arquivo pessoal)

O trabalho era financiado por um fundo municipal, mas o convênio encerrou. O projeto também está aprovado na Lei Rouanet, mas ainda está faltando uma empresa patrocinadora.

A questão da representatividade na arte é muito importante e promover inclusão por meio do balé é fundamental. Veja, por exemplo, a história de Ingrid Silva. Ela é uma bailarina brasileira negra que dança nos EUA e que pela primeira vez usou um par de sapatilhas da cor da sua pele.

Marido e irmã de Wilmára estudaram fisioterapia para cuidar dela

A história de vida da nossa bailarina é cada vez mais bonita e cheia de amor. “Eu sou rodeada de muito amor”, disse, e é isso que a conduz.

A irmã de Wilmára, Méry Isméria, foi quem sempre a acompanhou, desde a primeira cirurgia. “Tenho uma gratidão e um amor muito grande por ela”.

Bailarina com síndrome rara e sua irmã que estudou fisioterapia para cuidar dela.
Meiry estudou fisioterapia para cuidar da irmã. (Foto: Arquivo pessoal)

Já o marido, Webérty, também a apoiou em tudo. “Meu marido e eu temos uma convivência perfeita, parece que viemos na terra pra se encontrar”.

O amor do marido e da irmã por ela é tão especial que eles decidiram fazer faculdade de fisioterapia só para dar mais assistência a Wilmára. Que gesto de amor, não é não? Lindo demais!

Bailarina com síndrome rara e seu esposo, que estudou fisioterapia para cuidar dela
Webérty também estudou fisioterapia para cuidar da esposa. (Foto: Arquivo pessoal)

“Eu não acho que sou uma guerreira, nem gosto de lutar, sou uma pessoa normal, que luta pra viver, minha vida não é fácil, mas o que me dá força é o amor que eu sinto em volta de mim. O amor é uma energia que dá vida para as pessoas”.

Mesmo com reprovação dos médicos, Wilmára engravidou e ganhou filha linda

Bailarina com síndrome rara engravida e ganha filha, mesmo com reprovação dos médicos

Depois de se casar, no início dos anos 2000, Wilmára decidiu que teria uma filha. “Todos os médicos disseram que eu não devia ter filha”, relembra. Mas, novamente contrariando as orientações, ela seguiu seu coração e ganhou de presente a filha Maria Clara, que hoje tem 15 anos de vida. “Foi um sonho realizado”.

Bailarina com síndrome rara beijando sua filha

Doença retornou ainda mais forte e Wilmára passou por nova cirurgia

Depois de mais essa vitória, já no fim da década passada, ela percebeu que estava ficando mais fraca, foi ao médico e descobriu: a doença estava novamente se manifestando. “Eu estava definhando”.

Wilmára contou que ficou sem forças até para sair do quarto e que seu marido lhe dava comida porque ela não conseguia segurar os talheres, mas nenhum médico queria mais operá-la. “Até que eu liguei para um médico e disse: ‘você vai me deixar morrer?’ E ele me ajudou a encontrar uma nova solução”, narra.

Bailarina com síndrome rara com pescoço fixo dançando na ponta do pé

O médico é Jair Russo. Depois de uma cirurgia complicada, de meses de CTI, de um coma induzido, de um edema, traqueostomia e quase morte, Wilmára estava novamente recuperada. “Eu não aceito o que vem de ruim para mim, e é por isso que eu vivo bem!”, disse. Que exemplo de resiliência.

O Razões tem seu próprio podcast para espalhar boas notícias, ouça os episódios na sua plataforma favorita clicando aqui.

Bailarina ressurge com espetáculo “A Morte do Cisne”

Estavam vencidas as maiores batalhas da vida de Wilmára e era necessário comemorar. A bailarina, então, decidiu em 2014 retornar aos palcos para apresentar um espetáculo que sonhara há anos: A Morte do Cisne.

A dança encena a partida de um cisne, mas para Wilmára significava o retorno, o recomeço, a volta por cima, estava mais para o Renascimento da Fênix.

Bailarina com síndrome rara com pescoço fixo dançando na ponta do pé

Wilmára então se apresentou no número sozinha, utilizando o seu colar cervical no pescoço e fazendo muito esforço para executar todos os movimentos. “Dancei na ponta do pé, inclusive meu médico estava na plateia e chorou. Terminei e fiquei chorando no palco, tremia de felicidade”, relembra. Mais um sonho estava realizado.

Bailarina com síndrome rara e seu médico
Médico Jair Russo, que operou Wilmára, assistiu e se emocionou com espetáculo. (Foto: Arquivo pessoal)

Veja que apresentação linda:

Depois disso, muitas coisas aconteceram. Wilmára foi atacada por um cachorro, teve sequelas, fez enxerto, voltou a ter náuseas, dores, compressão do tronco, dificuldades para enxergar, dificuldades para falar, mas nada disso tirou dela a vontade de viver. Até aula de canto está fazendo para não deixar a doença comprometer a fala.

“Nunca fico revoltada com minha vida, achando que sou uma vítima, tem gente que sofre muito mais. Eu aguento! Por que é que vou desistir? Depois da dor, eu saio muito mais forte”, disse.

Bailarina com síndrome rara com pescoço fixo dançando na ponta do pé

Seus planos agora são o de conseguir continuar firme com o projeto Céu e Terra, que precisa de patrocínio, e nós temos certeza de que ela vai superar mais esse obstáculo.

“Eu uso a arte, a sensibilidade, o amor que tenho pela dança e essa força me faz continuar vivendo, ela é minha energia, como se fosse o ar que eu respirasse. Eu nasci pra ser o que eu sou, independente de ter o pescoço duro”, finalizou.

Fotos: Arquivo pessoal

Agora, Wilmára está correndo risco de vida por causa de novas complicações e precisa de equipamentos caros para sobreviver. Ela criou uma vaquinha online e você pode ajudar clicando aqui.

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