Bebê com síndrome rara que não fala e não anda transforma vida de sua família

Quando grávida, a cabeleireira Alessandra Pinheiros, 41 anos, conta que ao fazer o primeiro ultrassom, descobriu que seu bebê tinha uma má formação na mão esquerda. No entanto, ela só soube que o filho tinha uma síndrome rara após o seu nascimento.

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Joseph teve uma gestação normal, mas veio ao mundo prematuro: 36 semanas (pouco mais de sete meses).

Atualmente com dois anos de idade, ele não fala, não anda e se alimenta apenas por sonda. Para se adaptar às necessidades do menino, sua família fez um grande esforço conjunto e se tornou um suporte fundamental para a sua subsistência.

Quando ainda era um bebê, Joseph precisou ser submetido a uma cirurgia de alta complexidade. Ainda assim, os médicos não souberam de início identificar sua condição.

Alessandra decidiu sair de Sengés, no norte paranaense, para a capital, Curitiba. Lá, após uma série de exames, constatou-se que o bebê nasceu com a Síndrome Cornélia de Lange (CDLS), uma doença genética que ocorre em 1 a cada 50 mil nascimentos, aproximadamente. A síndrome causa atraso no desenvolvimento e deficiências físicas e cognitivas generalizadas.

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Joseph enfrenta diversas dificuldades. Uma delas é o refluxo renal e gastroesofágico, que o impossibilita de se alimentar pela boca. Há alguns meses, ele fez uma cirurgia no palato aberto, após ficar cinco meses internado no Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba.

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“Meu sonho é que ele consiga se alimentar sozinho, sem o uso da sonda. Fiquei desesperada quando ele nasceu, porque ele não sugava e vomitava muito”, conta a mãe. Além disso, ele tem os membros superiores comprometidos, as sobrancelhas unidas, o rim com formato de “ferradura”, excesso de pelos no corpo, nariz empinado, mãos e pés pequenos.

“Ele nos transforma a cada momento”

Há um grande esforço entre os pais de Joseph para provê-lo qualidade de vida, uma infância saudável, e claro, muito amor. Eles adaptaram algumas coisas em casa para trazê-lo maior conforto: para conseguir sentar o filho, Alessandra adiciona algodão nas calças dele, dando-lhe equilíbrio. Além disso, seu pai criou um andador com canos de PVC para que ele possa treinar e dar alguns passos.

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O pai de Joseph, Erielton Carneiro, 32 anos, é um pilar de sustentação do filho desde o seu nascimento. Ao lado da esposa, busca incentivar o filho mais velho, Davi, 6 anos, a cuidar do irmãozinho, além de dar a ele muito amor.

Bebê com síndrome rara que não fala e não anda transforma vida de sua família

De acordo com Alessandra, Davi é um menino muito compreensível e se tornou um amigo indispensável de Joseph desde o início de sua jornada. “Ainda na minha barriga, ele oferecia muito carinho ao irmão, com abraços apertados e demorados. Um dia, Davi me surpreendeu durante uma oração, pedindo a Deus um irmãozinho. Ele respondeu. No começo, foi uma caixinha de surpresas para nós. Mas hoje ele nos transforma a cada momento”, lembra emocionada. “Davi é muito compreensivo. Sofreu com a distância nos dias em que Joseph precisou de tratamento, mas sempre brinca muito com ele. Joseph é muito calmo e, por ele ser assim, Davi aprende muito com ele. São verdadeiros amigos”, conta.

Um apoio especial

A chegada de Joseph mudou completamente a rotina familiar. À medida que o menino cresce, Alessandra tem buscado ajuda mais qualificada e profissional.

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Eventualmente, ela encontrou Luana Hass Ferreira, coordenadora de um grupo com mães que têm filhos com CDLS no Paraná.

Bebê com síndrome rara que não fala e não anda transforma vida de sua família

A curitibana, que também tem uma filha de nove anos com essa síndrome, entende como ninguém as dificuldades enfrentadas tanto pela criança quanto pela família. “Meu papel é apoiar essas mães para que essas crianças tenham uma melhor qualidade de vida e atendimento. Ajudei a família da Alessandra, que é mais um caso, mas aqui no Paraná existem mais 50 pessoas com essa síndrome”, esclarece.

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Os pais de Joseph manifestam grande esperança à medida que acompanham o progresso lento, porém crescente, do filho. “Lutaremos para que o Joseph ande, fale, se alimente com a própria boca e, no futuro, também consiga pegar as coisas com a mão direita”, conta Alessandra. “Creio que ele terá uma vida normal”.

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Fonte: Sempre Família/Fotos: Reprodução/Tom Lopes

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