Blogueira compartilha receitas de comidinhas deliciosas e saudáveis para pacientes com Fenilcetonúria

Você já ouviu falar sobre Fenilcetonúria? Se não, a gente explica. É uma síndrome caracterizada pelo excesso do aminoácido fenilalanina (Phe) no sangue. A alta concentração desse aminoácido é tóxica para o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal).

Se pra você o termo é novo, deve ser porque a Fenilcetonúria é uma doença rara: no mundo a prevalência é de 1 para cada 100 mil nascidos vivos; enquanto no Brasil é de 1 para cada 15 mil recém-nascidos.

“Os principais sinais e sintomas são atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, hiperatividade, comportamento agressivo ou tipo autista, alterações cutâneas, como eczema, tremores, hipotonicidade, odor característico na urina e suor”, explica a médica pediatra Maria Christina, da APAE São Paulo.

A Fenilcetonúria pode ser diagnosticada no teste do pezinho, forma mais rápida de detecção da doença, oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “É de suma importância para o paciente o diagnóstico precoce, antes mesmo que surjam sinais e sintomas da doença”, completa a médica.

Mas o exame de triagem neonatal deve ser feito corretamente: o sangue precisa ser colhido a partir de 48 horas do nascimento até o 5º dia de vida do bebê, depois de receber uma fonte de proteína alimentar, preferencialmente o leite materno ou a fórmula infantil. Infelizmente, há situações em que o exame não é realizado adequadamente.

“A orientação é que o sangue seja coletado entre o 3º e o 5º dia de vida. O exame deve ser realizado por equipe de profissionais treinados. O papel filtro em que o sangue será coletado deve estar adequadamente armazenado, para evitar umidade e proliferação de fungos. O sangue deve ser coletado e preenchidos todos os 5 círculos. A secagem do papel filtro deve ser em temperatura ambiente por 3 horas, e de forma horizontal, para o sangue se espalhar de forma homogênea”, explica Maria Christina.

Segundo a pediatra, esses procedimentos evitam resultados com erros ou a necessidade de uma coleta nova, retardando o início do tratamento. “O resultado do teste do pezinho deve ser entregue à família e ao médico responsável o mais rápido possível. As equipes técnicas dos serviços privados devem realizar a busca ativa dos testes alterados, bem como manter um contato próximo com os Serviços de Referência em Triagem Neonatal.”

Uma dieta controlada, mas para todo mundo!

Os pais da Thuany Medeiros, 28 anos, fizeram o teste do pezinho e foi diagnosticada a Fenilcetonúria. Naquela época, o exame não era obrigatório: foi uma escolha dos pais. Ela iniciou o tratamento com 29 dias de vida.

“Acredito que nessa hora, Deus tocou no coração dos meus pais para que eles não ouvissem esse médico e que fizessem o teste do pezinho, o tão importante teste do pezinho!”, disse Thuany, hoje professora e criadora do perfil no Instagram blogfenilcetonuria.

 

“A doença nunca foi um empecilho em minha vida, porém quando falamos em qualidade de vida, percebo que nem todos têm a mesma oportunidade que eu tive, de ter um tratamento adequado, alimentação correta… Hoje, mesmo com um pouco de dificuldade, conseguimos encontrar alimentos que adequamos a nossa dieta”, relata a paciente.

A Fenilcetonúria é uma doença crônica e sem cura. Isso quer dizer que o controle dietético é para o resto da vida. O aminoácido que se acumula na corrente sanguínea é encontrado em alimentos ricos em proteínas: frango, carne, ovos, laticínios, nozes, grãos e leguminosas.

“São mantidos na dieta: frutas, legumes e outros alimentos com baixos teores de fenilalanina. A dieta deve ser suplementada com fórmulas metabólicas que consistem em uma mistura de aminoácidos isenta de fenilalanina”, reforça a especialista Dra. Maria Christina.

O @blogfenilcetonuria é um diário alimentar de Thuany: traz dicas de alimentos e receitas adaptadas para pessoas com Fenilcetonúria. Mas o conteúdo não é restrito a esse público. “Afinal, a Fenilcetonúria nos proporciona uma alimentação saudável, o que muitas pessoas têm procurado hoje, comer bem para viver melhor”.

“A falta de conhecimento sobre a doença leva a falta de produtos no mercado, uma vez que somos raros e o mercado consumidor não é o mesmo que para produtos diet, por exemplo”, afirma Thuany. O legal é que Thuany não está sozinha. Além do @blogfenilcetonuria, existe o @receitaspku_lavinia, @receitinhaspku e a Vanessa Leon (van_veg_), que produz e comercializa produtos fenilcetonúricos.

[Nota da Redação]

Hoje, dia 14.03, faremos uma transmissão ao vivo com a Dra. Maria Christina, pediatra da APAE SP, e falaremos sobre a Fenilcetonúria e vamos tirar dúvidas 😉 Participe com a gente, fique de olho na nossa página do Facebook.

crédito das fotos: Thuany Medeiros

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