Casal que se conheceu em blog sobre esclerose múltipla prova que o amor é muito maior que a doença

Jaime e Bruna são um casal tão comum quanto qualquer outro, se não fosse pelo fato de amarem literatura, escrita e música (são super refinados!).

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Eles também gostam de passar o tempo na praia com o cachorro e o filho de 5 anos, o pequeno Francisco. Bruna se refere carinhosamente a Jaime como “Jota”. Com os passar dos anos juntos, eles criaram uma sólida rede de amigos e familiares em Navegantes, uma belíssima cidade litorânea de Santa Catarina.

O casal também tem algo mais único em comum: ambos têm esclerose múltipla.

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Bruna e Jaime adoram passar o tempo na praia.

A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica que afeta quase 3 milhões de pessoas em todo o mundo. Nela, o sistema imunológico ataca o sistema nervoso central, visando principalmente a mielina – uma substância gordurosa que isola os nervos – que afeta a maneira como os nervos conduzem os impulsos elétricos até o cérebro.

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Os sintomas da EM podem incluir visão turva, membros fragilizados, sensações de formigamento, instabilidade, problemas de memória e fadiga. Ela afeta mais mulheres do que homens e ainda ninguém sabe sua causa exata.

Bruna foi diagnosticada com esclerose múltipla quando tinha apenas 14 anos depois de procurar atendimento médico por sentir formigamento nos braços.

“Foi um pouco assustador porque meu médico não disse o nome da doença”, diz ela. “Ele escreveu em um pedaço de papel e passou para minha mãe. Foi muito difícil, porque pensei que não seria uma coisa boa se ele não podia falar em voz alta.”

Ela pesquisou “esclerose múltipla” na internet quando chegou em casa após a consulta médica e se deparou com um site com informações imprecisas afirmando que as pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla têm apenas cerca de 10 anos de vida.

“Foi chocante”, diz ela. E estava errado. Bruna agora tem 35 anos e vive com absoluta qualidade de vida.

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Jaime descobriu que tinha esclerose múltipla em 2012, aos 28 anos, mas em vez de um choque, ele diz que seu diagnóstico foi um alívio. Ele vinha tendo problemas para andar e relatava episódios de fraqueza física crônica. O diagnóstico deu ao catarinense a explicação para o que estava acontecendo com seu corpo.

E bem, tanto para Bruna quanto para Jaime, o diagnóstico foi o primeiro contato com a EM. “Essa foi uma das razões pelas quais comecei meu blog”, diz Bruna, “porque não queria que mais ninguém passasse por essa situação”.

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Foto: Arquivo pessoal

Jaime e Bruna se conheceram através do blog Esclerose Múltipla e Eu, mais especificamente graças à um artigo que ela escreveu para seu doutorado.

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Na época, ele também estava fazendo mestrado e queria fazer perguntas a ela sobre frequentar a academia mesmo tendo uma doença crônica. Logo, eles estavam trocando e-mails todos os dias e compartilhando pequenos detalhes de suas vidas.

E seis meses após a primeira troca de e-mails, eles finalmente se conheceram pessoalmente e começaram a namorar.

Os anos de relacionamento que vieram a seguir foram repletos de amor, cuidado mútuo e defesa de pessoas com EM e outras doenças crônicas. Eles também casaram e tiveram um filho.

Apesar do fato de que vivemos na era da informação, abundam os equívocos sobre a esclerose múltipla. “As pessoas não entendem como nós dois temos EM, mas temos doutorado e temos um filho”, diz Bruna. “Muitos acham que a esclerose é um certo tipo de demência.”

Ter um bebê, Francisco, gerou muitas perguntas de pessoas, de fora, que não entendem que deficiência não significa ser completamente limitado em capacidade.

“Quando fui diagnosticada, acreditávamos – e a ciência acreditava – que pessoas com esclerose múltipla não podiam ter filhos, [que] não era apropriado ter filhos”, diz Bruna. “Mas quando decidimos ter um filho, estávamos muito apaixonados por sermos capazes de educar nosso filho.”

“As pessoas não acreditam que podemos ser pais com doenças crônicas e deficiências”, diz ela. “Mas acho difícil ser mãe e pai para todo mundo.”

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Jaime com o filho Francisco.

Jaime diz que muitas pessoas o perguntam como ele e a esposa conseguiram conceber um filho, assumindo que como fato que usar uma cadeira de rodas significava que eles não podiam se relacionar – uma das muitas suposições errôneas sobre pessoas com deficiência.

Há uma grande diversidade na aparência da EM e no que isso significa para as habilidades de uma pessoa, e o espectro é exemplificado nas experiências de Bruna e Jaime.

Bruna tem EM remitente recorrente (EMRR), que é o tipo mais comum de esclerose: cerca de 85% das pessoas com EM são inicialmente diagnosticadas com EMRR. Embora os sintomas possam ir e vir, na maioria das vezes, Bruna pode viver e funcionar como a maioria das pessoas sem esclerose múltipla.

Jaime, por outro lado, tem EM progressiva primária (EMPP), onde os indivíduos experimentam uma piora constante dos sintomas desde o início, sem recaídas e remissões periódicas. Jaime perdeu progressivamente a função desde seu diagnóstico. Hoje ele é tetraplégico e sua capacidade de falar foi prejudicada. Bruna é a principal cuidadora de Jaime, mas eles também recebem muita ajuda de amigos e familiares que moram nas proximidades.

Sabendo o quanto é vital ter esse apoio, o casal trabalhou duro para criar uma comunidade para pessoas com doenças crônicas. Bruna atua como vice-presidente de um grupo de defesa da EM chamado Amigos Múltiplos pela Esclerose, que fornece informações e apoio para pessoas diagnosticadas e seus entes queridos.

Ela também trabalha como gerente geral do Chronical Day by Day (CDD), uma associação de pacientes que fornece informações confiáveis ​​sobre saúde, acessibilidade e qualidade de vida para pessoas com doenças crônicas.

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Bruna com o filho Francisco.

Bruna compartilha que sentir na pele a EM tornou ela uma cuidadora mais respeitosa para Jaime. Ela diz que o marido também atua como seu cuidador à sua própria maneira. Por exemplo, ele a ensinou a tocar violão, mesmo que ele não seja mais capaz de tocar sozinho. 😍

A catarinense diz que muitas vezes as pessoas escrevem para eles depois de um diagnóstico e perguntam se podem ter uma vida normal, e eles sempre dizem que é um processo para aprender sobre seu novo corpo, e que tudo vai mudar, mas a vida com EM pode ser boa. “Pode ser melhor do que era”, diz ela.

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Jaime ensina Bruna a tocar violão. Ele deu à esposa antes de ficar tetraplégico.

O que Bruna e Jaime querem que as pessoas saibam é que ter esclerose múltipla não significa que eles não possam ter uma vida plena; isto é simplesmente uma parte de sua vida!

“Um diagnóstico de EM ou qualquer outro diagnóstico não nos define”, diz Bruna. “É parte de quem nos tornamos, mas não é o que somos.”

Fonte: Folha / UpWorthy

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