Mesmo enfrentando doença rara de “ossos de vidro”, criança não perde a alegria de viver e recebe apoio para tratamento

O pequeno Joedson, 5, nasceu com uma doença rara chamada osteogênese imperfeita, mais conhecida como ‘ossos de vidro’. Até hoje ele já teve 26 fraturas, a maioria sem nenhuma razão aparente.

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Joedson mora em Juazeiro, na Bahia, com sua mãe, pai e seus dois irmãos na casa dos avós maternos. No parto, o pequeno nasceu com o bracinho e 5 costelas quebradas. Para ajudar essa criança linda com seus tratamentos, fizemos uma vaquinha. Clique aqui!

No inicio, sua mãe tinha dificuldade em aceitar o diagnóstico da doença rara, pois achava que os ‘ossos de vidro’ podiam ter relação com algum tipo de erro no parto. Mas, ao chegar em casa, com apenas dois dias de vida, ele acabou quebrando suas duas perninhas.

 

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Com apenas 5 anos, ele já sofreu 26 fraturas

“Para nós foi muito difícil esse começo. Joedson chorava dia e noite, até seus 45 dias de vida. Eu só fui conseguir pegá-lo no colo aos 4 meses, antes disso, quando pegavam ele sentia os ossos de vidro estralarem nos meus braços”, contou a mãe, Ana Lúcia.

Sua última fratura foi a poucos meses atrás, quando quebrou a perninha apenas por estar em pé. Além disso, ele já passou por 2 cirurgias de implante de hastes nos fêmures, que de tanto quebrarem, estavam com deformidades.

Por essa razão, ele mal consegue andar, apesar de ser uma criança muito ativa e feliz. A cada 3 meses, Joedson faz tratamento em um hospital da sua cidade, onde fica três dias internado tomando medicação para fortalecer seus ossos.

vaquinha para a criança com ossos de vidro

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O pequeno toma remédios diariamente que não são fornecidos pelo SUS como vitamina D e remédios para a tireoide. Além disso, o menino consome mais de 10 latas de leite por mês e usa fraldas, pois quando está engessado, não consegue usar o banheiro. 

“Ele é luz em nossa casa, é a nossa alegria, é um menino muito feliz, esperto, engraçado” 

Esforços para sustentar a casa

Há dois meses, sua mãe, através de um empréstimo, abriu uma lojinha de roupas na garagem para ter alguma renda, já que não pode trabalhar fora para cuidar de Joedson. Mas, por ser recente, ainda não tem muitos clientes.

vaquinha para a criança com ossos de vidro
Seu pai, Ailton, de 55 anos, faz bicos como ajudante de pedreiro e seu irmão mais velho, Allyson, de 18 anos, começou a fazer bolos de pote e outros doces, para ajudar na renda da família e nos tratamentos do irmão que tem ossos de vidro.

A família recebe um benefício do governo para Joedson, que é usado quase que por inteiro para pagar o plano de saúde do menino, que está estudando em casa, por causa da pandemia e também da sua fragilidade.

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“Com seus ‘ossos de vidro’, ele sofria demais pelo SUS, aguardando longas horas na fila de espera, com algum membro quebrado e chorando de dor, não temos como ficar sem o plano de saúde dele”, relembra a mãe.

Cada ciclo de estudo do garoto – que consiste em 3 meses – custa cerca de R$900. Os primeiros ele ganhou, mas, o último ainda está em aberto, e a família não tem condições de pagar.

vaquinha para a criança com ossos de vidro

Vamos ajudar essa criança linda a ter mais qualidade de vida?

A vaquinha da VOAA é para ajudar no sustento da família e para comprar os remédios do garoto, além dos leites, fraldas e também, pagar seu último ciclo de estudo em casa. Clique aqui para ajudar!

Por uma vida digna e confortável ao pequeno Joedson. 💜

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