Dia Mundial das Doenças Raras incentiva conhecimento sobre o tema que afeta mais de 13 milhões de brasileiros

Já imaginou que mais de um milhão de pessoas no mundo podem desenvolver uma doença, sem saber absolutamente nada sobre ela? Pois é, são as chamadas doenças raras. Segundo a Organização Mundial da Saúde, para uma doença ser considerada rara ela precisa atingir um indivíduo a cada 2 mil habitantes.

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Ao somar um total de até 8 mil tipos de doenças diferentes, entre ela as doenças de depósito lisossômico, revelam-se cerca de meio bilhão de raros no mundo, destes, 13 milhões só no Brasil. Ou seja, os raros são muitos e precisam ser ouvidos. Não é à toa que foi criado o Dia Mundial das Doenças Raras justamente com a ideia de levar o conhecimento delas para a população.

A data é celebrada no último dia de fevereiro, em anos bissextos, no dia 29, e nos outros, dia 28. O principal objetivo é sensibilizar as pessoas a perceberem fatos como a porcentagem de crianças que são diagnosticadas com essas enfermidades, trazendo assim um debate bastante importante sobre o tema.

doenças raras infográfico

A grande maioria dos casos, 80%, são ocasionadas devido a genética e, para se obter um diagnóstico, os pacientes, muitas vezes, levam aproximadamente 7 anos. No Brasil, o atraso é justificado pelo baixo número de médicos geneticistas no país, apenas 241. “Outro fator que impede o diagnóstico prévio é a falta de conhecimento, tanto por parte da sociedade quanto de profissionais da área de saúde, que muitas vezes tratam os sintomas, mas não investigam a doença em si”, afirma a Dra. Ana Maria Martins, médica geneticista, Professora de Genética Médica da UNIFESP, membro da Sociedade Brasileira de Genética Médica e da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo.

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Dia Mundial das Doenças Raras

Para mostrar a importância de falar sobre doenças tão raras e tão pouco conhecidas, criou-se o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, e que esse ano é celebrado com a campanha mundial Show your rare, show your care, traduzida para o Brasil como “As doenças podem ser raras, mas o cuidado não! Mostre que você se importa.”

Todos podem participar da campanha pintando o rosto, e registrando esse momento nas redes sociais com a #showyourrare ou a #rarediseaseday. No site também é possível encontrar fotos para da campanha para incluir nas suas redes sociais.

doenças raras

Além de aumentar a visibilidade geral sobre o tema, a iniciativa também quer atingir os decisores políticos, para que entendam e lutem pelas necessidades dos pacientes e suas famílias. Dessa forma, ontem, dia 27 de fevereiro, ocorreu uma Sessão Solene na Câmara dos Deputados, em Brasília. A iniciativa foi liderada pelo Deputado Federal Diego Garcia (PODE/PR), com apoio institucional da INTERFARMA e das empresas Alexion, BioMarin, PTC, Sanofi, Sarepta e Takeda.

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