Ela desenvolveu um jeito próprio de tocar violino por causa de doença rara e encanta com uma sonoridade única

As limitações de Gaelynn Lea não definem quem ela é nem a impedem de tocar violino. Ela nasceu e vive em Suluth, cidade no estado americano de Minnesota, onde também nasceu e cresceu Bob Dylan.

Lea tem Osteogénese, uma doença óssea rara e agressiva, que a deixou presa em uma cadeira de rodas. Mas sua criatividade, imaginação e musicalidade eram tão livres, que, aos 10 anos, começou a estudar violino.

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Para tocar o instrumento, Lea precisou desenvolver uma técnica especial: posicionando o violino à sua frente, e não em seu ombro. “Minha deficiência e minha música não são a mesma coisa. Eu não penso sobre minha deficiência quando estou tocando. Eu me sinto como eu mesma”, declarou Lea.

A violinista é praticamente uma orquestra de violinos de uma pessoa só. Ela tem um pedal de loop que lhe permite tocar sozinha, gravar o que acabou de tocar, reproduzir e tocar por cima acompanhando a si mesma. Tocando o pedal com o joelho, de um jeito só dela, Lea produz uma sonoridade própria.

Essa sonoridade e seu espírito de superação chamaram a atenção do músico Chris Funk, da banda The Decemberists. Ele viaja pelo mundo atrás de pessoas com grande talento para a música. Ao saber da história de Lea, Chris teve certeza que precisava conhecê-la, para inclusive ter a oportunidade de tocar com ela.

“É incrível desenvolver uma voz e uma forma de expressão únicas. Limpa minha mente e eleva meu espírito como nada mais é capaz.”

Como coloca em suas palavras, fazer música para Lea é como meditar, e com isso ela também transforma a arte em algo mais inclusivo, transbordando uma emoção que nenhuma limitação jamais será tão forte quanto.

Veja Lea tocando com o músico Chris Funk:

Dia Mundial das Doenças Raras

Para mostrar a importância de falar sobre doenças tão raras e tão pouco conhecidas, criou-se o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, e que esse ano é celebrado com a campanha mundial Show your rare, show your care, traduzida para o Brasil como “As doenças podem ser raras, mas o cuidado não! Mostre que você se importa.”

Todos podem participar da campanha pintando o rosto, e registrando esse momento nas redes sociais com a #showyourrare ou a #rarediseaseday. No site também é possível encontrar fotos para da campanha para incluir nas suas redes sociais.

Além de aumentar a visibilidade geral sobre o tema, a iniciativa também quer atingir os decisores políticos, para que entendam e lutem pelas necessidades dos pacientes e suas famílias. Dessa forma, ontem, dia 27 de fevereiro, ocorreu uma Sessão Solene na Câmara dos Deputados, em Brasília. A iniciativa foi liderada pelo Deputado Federal Diego Garcia (PODE/PR), com apoio institucional da INTERFARMA e das empresas Alexion, BioMarin, PTC, Sanofi, Sarepta e Takeda.

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crédito das imagens: Reprodução/YouTube Great Big Story

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