“Quando a gente contou que ia ter um filho, falaram que ia ser uma irresponsabilidade”, conta a jornalista Bruna Rocha Silveira, esposa do historiador Jaime dos Santos Jr., o Jota. Ambos possuem Esclerose Múltipla, uma doença autoimune imprevisível do sistema nervoso que prejudica o fluxo de informação entre o cérebro e o corpo.
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Eles são pais do Francisco, de 5 anos de idade, e se conheceram através do blog Esclerose Múltipla e Eu, criado pela Bruna em 2009, nove anos depois de receber o diagnóstico de esclerose múltipla recorrente-remitente, o tipo mais comum da doença.
Naquela época, quase ninguém falava sobre esclerose múltipla na internet: “Queria compartilhar experiências e mostrar que existe vida com o diagnóstico, e não apesar do diagnóstico”, conta.
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Foi assim que Jota chegou até o blog. Ele estava começando um mestrado e Bruna, seu doutorado. Ela estava voltando de uma viagem de estudos em Cuba.
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“Lembro do e-mail que ele me mandou, perguntando algo do tipo, ‘é possível alguém com esclerose múltipla fazer doutorado e viajar?’ Duas coisas que a maioria das pessoas não pergunta pra quem tem esclerose múltipla, se pode viajar, estudar…”, lembra.
Bruna e Jota se conheceram pessoalmente em 2013. Começaram a namorar logo depois. Com o agravamento da doença, em 2015, Jota começou a usar cadeira de rodas. Foi morar com Bruna no mesmo ano e decidiram ter o Francisco.
“Não é apesar da doença, a gente tem a doença com um filho. Seria estranho outro casal jovem ter um filho? Não, então, por que com a gente é? É um pouco disso que a gente tenta mostrar. O capacitismo é muito sutil”, afirma Bruna.
No vídeo abaixo, o casal fala mais sobre o início do seu relacionamento, a importância do tempo para o diagnóstico da doença e o processo do Jota para aceitação dos cuidados necessários, com direito a um final emocionante!
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