Troquei a festa de aniversário da minha filha com doença rara por uma ação social

A gente não passa por uma experiência dessas e deixa para lá. Eu nunca questionei "por que isso comigo?”, mas "o que eu faço com isso?". E foi aí que eu resolvi fazer duas coisas.


Troquei a festa de aniversário da minha filha com doença rara por uma ação social 1
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Nunca quis fazer uma festa de um ano para minha filha. Pensava em, no máximo, fazer o batizado junto com o primeiro ano ou no máximo um bolinho em casa para a família.

Quando a Catarina (chamamos ela de Coty) nasceu soube que ela tinha uma doença rara, atresia do esôfago. Tem mais detalhes sobre isso no final do texto. Além do drama da doença em si, sofri muito nos 28 dias que ela esteve na UTI. Você sabe o que é não poder pegar seu bebê no colo quando ele nasce? Eu sei. Peguei ela no colo apenas uma semana depois que ela nasceu.

Meu período na UTI Neo Natal foi transformador. Por incrível que pareça, lá não é um lugar só de tristeza. Cada dia é um dia. Uma das lições mais marcantes que aprendi é não competir drama. Mesmo que seu caso seja

muito pior, às vezes tem outra pessoa precisando mais de um colo em determinado momento. Isso sem contar que eu conheci um lado da maternidade completamente distante. Eu achava que meus dramas quando minha Coty nascesse, seriam a dificuldade de amamentar ou icterícia. Ah, se tivesse sido assim…

Tudo isso me fez ter consciência das coisas que me entristeciam e o que fazer sobre isso. A primeira era não ter informações sobre a doença da minha filha. Na internet só há informação técnica. Eu sequer tinha com quem conversar sobre isso. A segunda é que apesar de todo o cenário, eu estava em um hospital de primeira linha. Isso não tira meu direito de sofrer, é claro. Mas eu me sentia péssima em pensar que há muitas mães passando por situações assim, ou piores, em hospitais públicos.

A primeira questão eu resolvi fácil. Sou relações públicas há 16 anos e por isso comecei a pautar a imprensa sobre a doença por minha conta. Recebo muitos nãos, afinal o termo “atresia do esôfago” não gera muito SEO, né?

Mas eu sigo tentando e chego lá. Minha missão é levar informação para famílias que tiveram o diagnóstico agora.

A segunda seria criar um projeto em que eu pudesse ajudar famílias sem condições de arcar com tratamentos para seus filhos doentes. Mas eu não sei nada sobre terceiro setor e isso poderia ficar só na ideia. Foi quando conheci por meio da imprensa do “Clique da Esperança”. Trata-se de um site que promove campanhas de arrecadação para ajudar crianças doentes. O diferencial é que cada doação vai direto para a conta da mãe da criança e pode-se doar qualquer valor. Pronto: achei um projeto para apoiar usando minha rede de contatos.

Comecei a divulgar o site por conta própria em setembro de 2015.

Consegui algumas doações (além das minhas), especialmente no Natal.

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Quando a Coty ia completar 1 ano, resolvi fazer uma comemoração virtual para ela e pedir como presentes doações para uma das crianças do site. Seriam 30 dias de campanha, com encerramento no dia do aniversário da minha filha, dia 14 de fevereiro. Escolhi um caso que precisava de um tratamento de R$ 11 mil. A mãe já havia conseguido R$ 3 mil em quatro meses então achei que se eu conseguisse mais R$ 3 mil em um mês com essa ação, seria bem interessante, uma vez que atingiríamos praticamente metade do valor do tratamento.

Criamos a festa no Facebook, convidamos os amigos, explicamos a ação e esperamos o engajamento. Foi um sucesso imediato. As pessoas realmente querem ajudar se a causa é nobre.

Acredite se quiser, mas conseguimos os R$ 3 mil em dois dias e completamos o valor do tratamento em apenas uma semana. Mas a campanha duraria mais três semanas então selecionamos outra criança e direcionamos as doações para ela.

Teve gente que não tinha intimidade com a gente que doou, teve gente que doou 100 reais, teve gente que doou 10 reais. Não importa. Todo mundo ajudou e o sucesso da ação foi de todos.

Mas o maior sucesso está vindo agora. Essa ação está sendo replicada por amigas minhas e eu espero que por outras pessoas também. Uma fez algo similar para comemorar o aniversário do marido. Outra está fazendo o chá de fraldas da sua nenê pedindo doações para uma entidade. E assim essa onda se espalha e eu espero que vire uma moda do bem.

Há muitos projetos como o Clique da Esperança que podem ser usados para esse tipo de comemoração. É só escolher aquele cuja causa tenha mais a ver com você.

Ação de aniversário da Coty em números:

30 dias de campanha

172 posts no “evento”

85 fotos postadas

14 vídeos postados

17 compartilhamentos do site Clique da Esperança

135 pessoas fizeram doações (6 pessoas doaram do exterior)

Mais de R$ 12 mil arrecadados

2 crianças ajudadas (a Gyselle e o Thiaguinho)

Muitas pessoas felizes em ajudar!

Sobre Atresia do Esôfago:

Atresia do esôfago é uma má formação que ocorre por volta da sexta semana de gestação. O esôfago da criança não desenvolve (como foi o caso da Coty) e em alguns casos chega a ser inexistente.

Se houver uma parte do esôfago, pode-se fazer a conexão com o estômago após o nascimento. A Coty passou por essa cirurgia com 48 horas de vida, mas no caso dela não deu certo e ela veio para casa com uma gastrostomia (alimentação por sonda direto no estômago) e uma esofagostomia (o pedaço do esôfago é desviado para o pescoço por uma incisão e por aí que sai tudo o que ela engole, como a saliva).

Felizmente a atresia é reversível por meio de cirurgia. Este ano a Coty fará um procedimento em que um pedaço do intestino grosso dela será usado para reconstruir o esôfago. Não sabemos como será o pós-operatório porque isso varia de criança para criança. A outra técnica é levantar o estômago para que se aproxime do esôfago (para as crianças que ainda tem um pedaço do mesmo).

A atresia é completamente aleatória. Não existe uma explicação para ela ocorrer. Pode acontecer com qualquer criança.

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