Mãe com doença degenerativa deixa hospital para assistir formatura do filho

Faz dois meses que Marielza Lins de Oliveira, 46 anos, está sob cuidados paliativos após anos lutando contra a polimiosite, uma doença degenerativa que limitou a movimentação do seu corpo e sua comunicação.

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Desde o fim do ano passado, a equipe médica de Marielza tem preparado ela para participar da cerimônia de colação de grau do seu filho mais novo, Igor, 17 anos, no Ensino Médio.

Sua presença na cerimônia era um desejo dela, e virou missão para familiares, amigos e médicos.

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Comunicação improvisada

Para identificar o que ela deseja, a equipe médica bolou um sistema de plaquinhas com letras, uma vez que Marielza não tem mais comunicação verbal, conseguindo apenas balançar a cabeça para dizer “sim” ou “não”.

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Dessa forma ela conseguiu pedir para sair da unidade hospitalar e ver o filho recebendo o diploma, o que aconteceu no último sábado (18).

“Eu fui passar a noite com ela no hospital e vi que estava triste. Começou a chorar. Perguntei se era por conta da doença, e ela me explicou que queria ir na formatura do Igor. Tinha ido na cerimônia da nossa filha mais velha, Tainá, dos sobrinhos… E como não conseguiria ir na dele?”, explica Paulo José de Oliveira, 49 anos, marido de Marielza há quase três décadas.

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Dispostos a ajudarem a realizar o pedido da paciente, enfermeiros, fisioterapeuta, médicos e psicóloga da Nobre Saúde, em Santo André (SP), arregaçaram as mangas e começaram a agir.

“Há quase um ano, Marielza fez uma cirurgia na coluna, sem saber que as queixas já tinham a ver com a doença. Quando se percebeu, a inflamação já tinha chegado nos braços. E, nessa ocasião, ela ainda teve uma parada cardiorrespiratória e foi parar na UTI por mais de um mês, o que fez com que a doença avançasse mais rápido.”

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Marido também é diagnosticado com doença

Desempregado após uma onda de demissões voluntárias na indústria em que trabalhava, Paulo passou a enfrentar o desafio de manter o plano de saúde para cuidar da esposa.

“Entrei na Justiça para que o prazo de dois anos do plano fosse prolongado, porque o caso dela era de extrema urgência. Não consegui. Até que o pessoal da empresa em que eu trabalhava viu as fotos dela, na condição que ela estava, e resolveu me chamar para avisar que cobriria todas as despesas de uma transferência para ela à unidade de cuidados paliativos”, conta. Hoje, Paulo paga o convênio para Marielza.

Pouco depois do diagnóstico da polimiosite na esposa, ele também foi diagnosticado com uma doença: câncer no intestino grosso. “Fiz cirurgia, e nem consegui falar para ela quando descobri a doença. Agora, estou na fase da quimioterapia”, conta.

O apoio dos filhos e dos cunhados tem sido fundamental, tanto para Marielza, quanto para Paulo. “Ela não se entrega, estamos juntos. O médico já a desenganou, mas ela é forte”, diz. “A nossa vontade é que ela volte para casa, ela faz muita falta para gente. Mas está nas mãos de Deus.”

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Entrega do diploma

No último sábado (18), Marielza foi levada em uma ambulância de Santo André para Ribeirão Pires (SP) com a ajuda da fisioterapeuta Juliana Turquetti. Ela conta que uma das principais adaptações foi a ventilação mecânica da paciente — mecanismo de apoio para os que não conseguem respirar espontaneamente pelas vias normais.

“Ela estava acostumada a um aparelho e precisávamos trocar por um com bateria que durasse mais tempo, já que no evento poderia ser difícil achar uma tomada. Fizemos um mês de adaptação, e desde esse momento, a gente já notou que ela deu um ‘up'”, explicou a fisioterapeuta.

A paciente é mantida sob cuidados paliativos constantes, isto é, medidas de conforto para reduzir as complicações da polimiosite. “Pelo fato de a doença estar tão avançada, podemos dizer que ela é uma paciente estável”, avalia.

“Marielza estava com muita vontade de estar ali. Era para assistirmos só a turma do Igor, mas ela quis ficar até a homenagem final dos pais. Saímos do hospital às 18 horas e voltamos às 22 horas.”

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Noite especial

Juliana afirma que àquela foi uma noite muito emocionante para todos. “A mãe dela ficou o tempo todo segurando sua mão. Os filhos estavam muito emotivos, a irmã, que passa muito tempo com ela na unidade, também. E foi o momento mais emocionante da minha carreira”.

“A força de vontade dela foi tão grande que acho que ela superou seus próprios limites. Ela ficou o tempo inteiro focada em ver os alunos receberem o diploma. Não precisou de nenhuma intervenção”, celebra Paulo, orgulhoso também da conquista de Igor. “Ele agora vai fazer faculdade de TI”.

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Fonte: Universa/Fotos: Arquivo pessoal

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