Mãe cria projeto para ajudar filho com síndrome rara e auxilia outras famílias com a mesma doença

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Por Fernanda Vicente

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André é um menino de 10 anos comunicativo que adora assistir TV, brincar no seu quarto e ama comer salada e frutas. Mas o que ele gosta de verdade é desenhar. Se deixar, passa horas na mesa de jantar de sua casa com lápis, canetinha e papel desenhando tudo que vem à imaginação: de super-heróis famosos a personagens que ele mesmo cria.

Natural de Santos, litoral de São Paulo, André atualmente mora na França, onde é voluntário em um ensaio clínico para um novo medicamento para Distrofia Muscular de Duchene (DMD), doença genética degenerativa de que é portador. A síndrome rara não tem cura até o momento e afeta principalmente meninos, por um erro no cromossomo X.

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O processo degenerativo se inicia pelos membros inferiores, avançando gradativamente aos membros superiores, comprometendo também pulmão e coração. A família só consegue permanecer morando na França para o tratamento do menino porque recebe assistência do governo francês para saúde, moradia e educação. Uma vez por semana, a família viaja cerca de 500 quilômetros até a capital francesa para que André possa fazer o tratamento, que é todo custeado pelo laboratório da pesquisa.

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Quando o menino começou a estudar em uma escola pública francesa, as dificuldades de aprendizagem foram surgindo,apesar do empenho dos professores. O método tradicional não o beneficiava por conta da rígida metologia. André não progredia na leitura escrita e também apresentava dificuldades com números. Porém, rapidamente aprendeu o idioma local eseus desenhos, que eram apenas rabiscos até os sete anos de idade, começaram a evoluir rapidamente.

Um caminho possível

Após três anos de educação tradicional sem grandes progressos, com muitas dificuldades e alguns episódios de bullying, André foi perdendo o interesse pela escola. Seus pais, o administrador aposentado Valdemir Caldas e a advogada Andréa Freire, que abriu mão da profissão para cuidar do filho em um país distante, ficaram muito preocupados com a situação. Andréa começou a estudar pedagogia e buscar novas possibilidades para auxiliar a criança.

Foi quando inaugurou, próximo da casa da família, uma escola Montessori. A proposta inclusiva e humanizada era o que os pais do menino buscavam. Mas a mensalidade alta de uma escola privada diferenciada era uma realidade distante.

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CONTINUE LENDO ABAIXO

mãe cria projeto ajudar filho doença raraA mãe de André, inspirada pela arte de Rafael Vasconcelos, um rapaz também portador da Síndrome de Duchenne, teve a ideia de criar um projeto no Brasil para conseguir pagar a mensalidade da escola do filho. Os desenhos de André saíram das folhas de papel e começaram a ser impressos em canecas de porcelana para serem vendidos a familiares e amigos. Surgia, assim, o Projeto Caiu do Céu.

A família não contava que o projeto tivesse repercussão nas redes sociais. O trabalho solidário foi crescendo com ações deparentes e amigos e também nas escolas que André havia passado. Dessa forma, a ação ganhou força e chegou em outros países como França, Austrália, Alemanha, Portugal, Inglaterra e Espanha.

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Com o alcance do projeto, Andrea e Valdemir viram a oportunidade de acolher as famílias de meninos com a mesma patologia. “O objetivo do projeto é revelar talentos e proporcionar para as crianças com Síndrome de Duchenne contato com a arte através de desenhos autorais que serão impressos em canecas de porcelana. Além de fortalecer a autoestima, a confiança, a motivação e valorizar o lado artístico de cada um”, afirma Andréa, que inicialmente orienta as famílias com relação a confecção e venda das canecas. Depois de orientada pela idealizadora do projeto, cada família pode produzir e vender diretamente as canecas com os desenhos de seus filhos para o público que desejar. Cada caneca custa R$34.

Para o futuro, o Projeto Caiu do Céu deseja realizar oficinas, palestras, encontros, atividades lúdicas, workshops e outros eventos para as crianças com a síndrome e seus familiares. Para Andrea, é muito importante haver espaços de acolhimento e apoio para as famílias.

O projeto também busca voluntários que possam contribuir com a ação: psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, entre outros profissionais. O Projeto Caiu do Céu não recebe nenhuma verba do poder público ou privado.

Para conhecer mais acesse o site www.projetocaiudoceu.com.br ou Instagram @caiu.do.ceu e facebook.com/andrefcaldas.

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crédito das fotos: Divulgação

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