Iniciativa ajuda pacientes com doenças raras a conseguirem tratamentos milionários

Uma das maiores angústias que alguém pode vivenciar é ver um familiar precisar de um tratamento para ter uma qualidade de vida melhor ou mesmo para sobreviver e não poder arcar com os custos do tratamento. É doloroso! E isso é muito comum no Brasil, país que tem uma desigualdade enorme e mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo o Ministério da Saúde.

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Foi pensando nessas milhares de famílias que sofrem que um grupo criou a ONG Brasil Mais Saúde, iniciativa que apoia, acolhe, atende e dá todo o suporte para que os pacientes e seus familiares consigam na Justiça o direito ao tratamento adequado para a sua doença ou seu problema momentâneo de saúde.

A ONG oferece consulta com especialistas para fornecimento de laudo médico e assistência jurídica durante todo o processo, caso seja necessário entrar com ação para assegurar o tratamento.

Homem em leito de hospital segurando medicamento spiranza de tratamento da AME e sorrindo
Pacientes recebem medicamentos caríssimos através de ações da ONG. Foto: Divulgação

A gente vê que as famílias ficam muito desestruturadas quando recebem um diagnóstico desse. Eu trabalhei na secretaria de saúde na minha cidade, e vi de perto o sofrimento que muitos pacientes passam”, disse o presidente fundador da ONG, Rafael Lacerda.

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O grupo já contemplou 78 pacientes do país inteiro e ficou conhecido por dar apoio principalmente aos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), que necessitam muitas vezes de medicamentos que custam milhões de reais, como o spinraza, que custa cerca de R$ 2 milhões e o zogelnsma, considerado o remédio mais caro do mundo, que chega a custar R$ 12 milhões.

Foi o caso do Fellipe, filho da Fabiana, que vivia no Hospital das Clínicas de Suzano. A ONG conseguiu para ele o medicamento Spinraza e, depois de 8 anos morando dentro do hospital, eles conquistaram o direito a tratamento domiciliar.

Criança em leito de hospital segurando medicamento spiranza de tratamento da AME
Felipe passou oito anos morando dentro de hospital. Foto: Arquivo Pessoal

“Graças a Deus a gente tem visto muita melhora no quadro dele e a gente não tem nem palavras para agradecer como eles fizeram coisas maravilhosas nas nossas vidas. Não temos como pagar, é uma gratidão para o resto das nossas vidas“, disse Fabiana Pinheiro.

Mãe com filho em cadeira de roda entre dois brinquedos de escorregar
Felipe tem agora tratamento domiciliar e pode aproveitar e brincar na cidade. Foto: Arquivo pessoal

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A família só conseguiu esses direitos depois de ingressar com as ações por intermédio da instituição. Antes Fabiana já tinha conseguido o direito na Justiça, mas o Poder Público não cumpriu.

“Tem muita coisa que, por nós já estarmos habituados com este tipo de processo, a gente já sabe os caminhos. Muitas vezes as famílias contratam advogados que não são especialistas nestes casos, e nós já temos essa expertise”, explicou Rafael.

ONG também viabiliza cadeira de rodas, home care, próteses e tratamentos mais simples

Além da assistência voltada aos medicamentos da AME, o Brasil Mais Saúde também ajuda em outros tipos de tratamentos e patologias, buscando a oferta de prótese, cadeira de rodas e tratamento domiciliar para quem não consegue pagar por isso.

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Para ter acesso aos serviços, que são completamente gratuitos, os pacientes podem entrar em contato pelas redes sociais da ONG.

Criança em leito de hospital segurando medicamento spiranza de tratamento da AME e sorrindo
Foto: Divulgação

“Muitas vezes o que falta é orientação também, então a gente também auxilia esclarecendo sobre os serviços oferecidos pelo SUS, os locais de referência na região para o tratamento de determinado caso, as especificidades da saúde pública no município do paciente”, explicou Rafael.

Mães de beneficiados trabalham como voluntárias

A ONG tem voluntários e trabalhadores contratados e se mantém basicamente de doações e da ajuda dos seus membros e empresários ligados à iniciativa.

E quem recebe a ajuda da ONG também consegue ajudar outros pacientes. “Os pacientes contemplados muitas vezes recebem indenizações na Justiça do plano de saúde e, já que o objetivo inicial não era esse, mas sim o de garantir o tratamento, a gente solicita que repasse esses valores ou parte deles para assegurar que mais pessoas sejam beneficiadas”, explicou Rafael.

Mas tem gente que vai além. Kelly, que mora em Itaquaquecetuba (SP), conseguiu o tratamento para o filho Isaac, que tem AME, e decidiu que iria ajudar outras pessoas prestando as informações com o auxílio da ONG para viabilizar o tratamento para os filhos de outras mães.

“Todo o suporte que eu precisei, eles me orientaram, me explicaram. Com a ONG, eu aprendi a ser uma pessoa persistente, uma mulher mais guerreira. E o fato de eu me voluntariado foi pela necessidade de eu querer fazer pelo próximo aquilo o que fizeram por mim. Só a gente que é mãe sabe o valor que cada conquista do seu filho tem”, disse Kelly.

Fernanda é uma adulta de 39 anos que tem AME e que conseguiu com a ONG a medicação spinraza. “A ONG me proporcionou de princípio o Cough Assist, chamada máquina da tosse que me auxilia diariamente na limpeza dos brônquios e o Spinraza que hoje estou na sétima dose. A ONG Brasil Mais Saúde me proporciona carinhosamente ações que trouxeram melhoras para a minha saúde”, relatou.

Paciente com AME em leito de hospital com médico e a mãe
Fernanda conseguiu o medicamento que trouxe mais qualidade de vida. Foto: Arquivo pessoal

A experiência foi tão positiva que ela, junto com outras duas amigas, escreveram um livro chamado Quatro Doses de Esperança. A próxima conquista que ela aguarda com o auxílio da instituição é de uma cadeira motorizada. E hoje, a mãe de Fernanda, também trabalha como voluntária na ONG.

“Hoje eu ouço sobre a ONG Brasil Mais Saúde todos os dias, pois dentro de casa há uma voluntária, a minha mãe que abraça e auxilia pacientes do Brasil inteiro. Se por um lado é muito difícil resolver questões de saúde em um sistema complicado por outro lado com a ONG conseguimos visualizar caminhos concretos“, finalizou.

É lindo esse trabalho, né? Parabéns, pessoal! Divulguem ao máximo para que essa mensagem chegue a todos os que precisam.

 

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