Pais fazem engenhoca para filha com atrofia muscular poder andar de skate

Clique e ouça:

Iris Oliveira, de 11 anos, filha da artista plástica Aline Giuliani e do skatista profissional Ricardo Porva, tem atrofia muscular espinhal (AME).

PUBLICIDADE

CONTINUE LENDO ABAIXO

A condição de Iris foi descoberta quando ela tinha apenas 1 ano e 2 meses de vida e faz com que seus músculos fiquem fracos até que atrofiem, dificultando assim tarefas como segurar a cabeça, sentar e andar.

Buscando alternativas aos processos de reabilitação, o casal uniu esse desejo ao skate, adaptando-o para que a menina pudesse andar nele de pé, e assim realizar um sonho: passear de skate em família.

“A ideia surgiu em casa. Nós temos um trilho onde ela caminha e dá continuidade ao tratamento recebido no centro (de Pesquisa Terapêutico de Curitiba-PR). Colocamos o skate nos pés dela e ela ficou balançando e o Ricardo logo se lembrou da gaiolinha”, conta Aline em entrevista ao UOL.

Para isso, colaram uma órtese em um skate comum, de forma que ela mantenha os pés fixos, além de uma grade que a sustenta de pé através um colete de segurança e cabos. Essa técnica é conhecida por PediaSuit e de uso comum em processos de reabilitação.

PUBLICIDADE

CONTINUE LENDO ABAIXO

“Nós fixamos a gaiolinha no skate para que ela pudesse ter a liberdade de andar. Lá tem um corredor muito grande e a Íris andava com muita empolgação por ele. Até que a levamos para um estacionamento de um restaurante que fica bem próximo do centro. Lá, vimos a felicidade estampada no rosto dela. Para mim, isso não tem preço”, conta a mãe.

“Foi uma sensação de liberdade e adrenalina. Quero andar mais vezes, quero continuar”, disse Iris sobre como se sentiu ao usar a engenhoca pela primeira vez.

“Dessa vez foi diferente, ela ficou em pé, sentiu o asfalto e o vento no rosto. A sensação que eu tive é indescritível, era como se ela fosse um passarinho e estava aprendendo a voar. Um resultado que eu não esperava”, disse o pai.

Depois do sucesso com sua filha, o casal disponibilizou o projeto no Centro de Pesquisa Terapêutico de Curitiba para que outras crianças também possam usar. “Nós apresentamos a outras crianças e elas adoraram”, disse Aline. “Foi muito bom ver outras crianças usando”, disse Iris.

“O Ricardo pode ver que o esporte que ele mais ama pode também ser um meio de reabilitação. Ver a Iris no skate, para mim, foi o encontro dos dois mundos, o da reabilitação e do esporte”, disse.

PUBLICIDADE

CONTINUE LENDO ABAIXO

E não para por aí. Aline quer ainda levar para Uberlândia, onde vivem, um Centro de Reabilitação para que outras crianças da sejam atendidas. “Já comprei alguns equipamentos, mas é tudo muito caro e a gente sempre precisa ficar pedindo ajuda das pessoas”, disse.

Leia também: Amigos de pais de bebê com paralisia cerebral ajudam no revezamento de colo

Essa união em família e todo o amor dessa história viraram um curta-metragem, pelas mãos do cineasta Renato Cabral em um roteiro batizado de “Antes que os Pés Toquem o Céu”.

Por fim, mas nada menos importante, eles têm esperança de que um medicamente já testado nos Estados Unidos para a doença e que trouxe melhora no quadro de crianças com AME seja liberado.  “Existe uma petição online para que o esse medicamento seja liberado. Nós acreditamos que ele possa garantir mais saúde e qualidade de vida para os pacientes e portadores da AME”.

PUBLICIDADE

CONTINUE LENDO ABAIXO

engenhoca6 engenhoca engenhoca2 engenhoca3 engenhoca4 engenhoca5

Fonte: Uol / Fotos: Erick Bollmann

Quer receber boas notícias todas as manhãs?

1,076,276FãsCurtir
2,422,376SeguidoresSeguir
20,572SeguidoresSeguir
11,200InscritosInscrever

+ Lidas

Confeiteira é humilhada por cobrar taxa de entrega de R$2 e recebe apoio de internautas

A confeiteira Ângela Oliveira foi humilhada por uma cliente que se recusou a pagar a taxa de entrega do seu bolo de pote. Na troca...

Sogro anda de mãos dadas com genro para ajudá-lo a superar medo de sair na rua com o namorado

Fran guarda algumas memórias ruins de um passado recente, quando ele sofreu preconceito por ser homossexual. O jovem foi agredido fisicamente, além de ter passado...

Policial compra bolo de aniversário para jovem que chorava por terem esquecido a data

O que você faria se todo mundo que você conhecesse esquecesse de seu aniversário? Esta situação, hipotética para muitos, aconteceu com um garoto tailandês....

Após 8 anos presos em gaiolas, leões de circo são resgatados e pisam na grama pela primeira vez

Não é de hoje que percebemos uma mudança radical nos cuidados aos animais de circo. O público tem cobrado mais responsabilidade com espaço, alimentação...

Depois da formatura, ela foi até o trabalho de seu pai, que é pedreiro, para agradecê-lo

Se tem uma coisa que a paraguaia Yudit Romero reconhece é o sacrifício que o pai fez para lhe dar a melhor educação possível. Don...

Instagram

Pais fazem engenhoca para filha com atrofia muscular poder andar de skate 14