Pais rifam Fusca doado para custear tratamento do filho e ganhadora devolve o prêmio

Uma atitude generosa pode gerar uma corrente do bem! Miguel Enrique, 5 anos, tem uma doença rara e a família vem enfrentado muitas dificuldades para custear o tratamento. Para ajudar nessa batalha, um rapaz doou um Fusca para a família. Os pais decidiram fazer uma rifa beneficente para arrecadar o maior valor possível e, acredite, a ganhadora devolveu o carro para que a campanha continue!

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O carro foi doado, roubado, encontrado, rifado e devolvido

A história pode parecer maluca de entender, mas foi isso mesmo que aconteceu com o Fusca. Para ajudar no tratamento do Miguel, um rapaz de São Paulo chamado Rafael decidiu doar o carro para a família, que mora em São João do Rio Vermelho, Santa Catarina.

Mas logo depois o doador informou que o carro tinha sido roubado. Passaram-se 10 dias até que a Polícia encontrou o Fusca intacto. O doador mandou o carro para Santa Catarina num caminhão-cegonha e a família de Miguel finalmente recebeu o veículo.

Então os pais decidiram rifar o Fusca. Mas o carro teimava mesmo em ficar com a família. A ganhadora da rifa, uma moça chamada Cinthia Pereira, simplesmente decidiu devolver o carro para que a rifa continuasse e assim a família arrecadar mais dinheiro para o tratamento do Miguel.

fusca branco
Foto: Arquivo pessoal

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“Eu fico emocionada em ver tantas pessoas fazendo o bem, querendo dar o melhor a uma criança. Me traz paz em ver que existem muitos Rafael e Cinthia, em um mundo onde muitas pessoas só pensam em si próprio. Eu sinceramente não consigo entender o que o Miguel faz na vida das pessoas. Algumas me relataram que ele mudou a vida delas, que saber da história dele foi um alento para elas reagirem à vida. A força dele, a vontade de viver, o olhar transmite uma paz, uma luz que deixa as pessoas entusiasmadas”, disse a mãe, Juliane Cechinel.

Juliane disse que Miguel é bastante inteligente, entende tudo o que acontece e interage da forma possível, sempre sorrindo e olhando atentamente para as pessoas. A família trata o menino com tanto carinho que a mãe até tatuou na pele o amor pelo garoto. Olha a fofura da Juliane com o Miguel:

 

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Uma publicação compartilhada por Miguel (SMARD) (@juntoscommiguel) em 22 de Ago, 2019 às 6:46 PDT

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A mãe de Miguel fez uma tatuagem que demonstra que ela nunca vai abandonar o menino. 😭

selfie menino doença rara
Foto: Arquivo pessoal

Miguel é o único paciente no Brasil com síndrome de SMARD

A síndrome de Miguel é a SMARD (atrofia muscular espinhal distal com insuficiência respiratória grave), uma doença raríssima, que compromete seriamente o desenvolvimento da criança. O nome de Miguel é o único escrito em língua portuguesa associado à síndrome que você vai encontrar na internet. Para superar a falta de tratamento e conhecimento sobre o tema, a família recorre a profissionais especializados em outras doenças, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Miguel precisa de internação domiciliar e acompanhamento de enfermeiras, fisioterapeuta, fonoaudióloga, neurologista, nutróloga, ortopedista, nefrologista, urologista, cardiologista, optometrista, dermatologista, gastroentorologista, endocrinologista, otorrinolaringologista, pediatra e médicos de outras especialidades para tratar os efeitos que a doença provoca por todo o seu corpo.

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O pai trabalha como autônomo e paga os tratamentos com o que recebe. O apoio dos chamados “Guardiões de Miguel” é o que ajuda a financiar essa estrutura, logística e medicamentos caros. Mesmo com tantos problemas, o garoto demonstra uma força incrível, e ele tem mesmo poderes de um super-herói!

menino doença rara deitado cama
Foto: Arquivo pessoal

No instagram @juntoscommiguel mais de 20 mil acompanham a batalha de Miguel. Muitas delas ajudam no seu tratamento como podem, mas os gastos ainda superam as doações. Os pais continuam fazendo a rifa do Fusca para custear um tratamento para Miguel conseguir se alimentar melhor.

Os pais também aguardam resultados de testes de um medicamento desenvolvido nos Estados Unidos para dar mais qualidade de vida às pessoas com SMARD. “Nós estamos muito esperançosos sobre esse possível tratamento nos EUA”, disse a mãe.

Você pode ajudar o Miguel por meio do Whatsapp 48 99658-7405.

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