Pais criam campanha para comprar remédio que pode curar a filha

Nos unimos à luta dos pais Renato e Talita Roda, de São Paulo (SP), para conseguirmos o valor de R$ 11 milhões para a compra do único remédio que pode curar a filha Marina, 18 meses.

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Marina nasceu no dia 1º de setembro de 2018 e, desde os seis meses, vive em tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Na luta para conseguir o valor para o tratamento nos EUA, os pais divulgam a rotina de cuidados com a pequena nas redes sociais. Foto: Arquivo Pessoal

Ela corre o risco de perder todos os movimentos caso não seja tratada com o Zolgensma, remédio importado que pode salvar a sua vida e que só pode ser aplicado nos Estados Unidos.

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Conhecido como “o remédio mais caro do mundo” seu custo está em US$ 2.300, equivalente a R$ 11.868 milhões, por conta da alta do dólar.

documento que transcreve e orça o medicamento da criança Marina Roda
Documento que comprava o valor do medicamento. Foto: Reprodução/Instagram @cureamarina

Porém, existe uma preocupação. Marina precisa tomar o medicamento até junho deste ano para que ele apresente resultados.

“Estamos desesperados, momento da pandemia e o prazo que temos para a Marina receber o Zolgensma é curto”, afirmou a mãe.

Por que o remédio mais caro do mundo?

A AME é causada por uma mutação em um gene responsável pela produção de uma proteína que garante a sobrevivência dos neurônios motores.

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Sem essa proteína, os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo morrem e a pessoa pode depender de aparelhos para respirar.

A solução mais próxima de uma cura, no entanto, é o Zolgensma.

Aplicado em dose única, o remédio foi testado em crianças com menos de dois anos de idade nos EUA e todos os que receberam sobreviveram e não precisavam de ajuda para respirar.

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“Ele é a primeira terapia genética que promete agir na causa raiz da doença”, disse a mãe.

mãe com a filha que precisa de remédio para cura
Marina precisa receber o medicamento por via intravenosa e depois passar 60 dias em observação antes de voltar para casa. Fotos: Arquivo Pessoal

Transparência na campanha

A campanha é transparente e conta com o canal oficial no Instagram @cureamarina.

Nela, a família publica todas as ações, inclusive o saldo atualizado.

“Todo o valor arrecadado é para o tratamento nos Estados Unidos”.

A AME é uma doença rara crônica e progressiva que afeta aproximadamente uma em cada 10 mil crianças. Foto: Arquivo Pessoal

Vamos contribuir para salvar a vida da Marina. Clique aqui e doe.

 

 

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