Pais criam campanha para comprar remédio que pode curar a filha

Clique e ouça:

Nos unimos à luta dos pais Renato e Talita Roda, de São Paulo (SP), para conseguirmos o valor de R$ 11 milhões para a compra do único remédio que pode curar a filha Marina, 18 meses.

PUBLICIDADE

CONTINUE LENDO ABAIXO

Para ajudar a família, lançamos a sua vaquinha na VOAA. Clique aqui e contribua.

Marina nasceu no dia 1º de setembro de 2018 e, desde os seis meses, vive em tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Pais criam campanha para comprar remédio que pode curar a filha 1
Na luta para conseguir o valor para o tratamento nos EUA, os pais divulgam a rotina de cuidados com a pequena nas redes sociais. Foto: Arquivo Pessoal

Ela corre o risco de perder todos os movimentos caso não seja tratada com o Zolgensma, remédio importado que pode salvar a sua vida e que só pode ser aplicado nos Estados Unidos.

PUBLICIDADE

CONTINUE LENDO ABAIXO

Conhecido como “o remédio mais caro do mundo” seu custo está em US$ 2.300, equivalente a R$ 11.868 milhões, por conta da alta do dólar.

documento que transcreve e orça o medicamento da criança Marina Roda
Documento que comprava o valor do medicamento. Foto: Reprodução/Instagram @cureamarina

Porém, existe uma preocupação. Marina precisa tomar o medicamento até junho deste ano para que ele apresente resultados.

“Estamos desesperados, momento da pandemia e o prazo que temos para a Marina receber o Zolgensma é curto”, afirmou a mãe.

Por que o remédio mais caro do mundo?

A AME é causada por uma mutação em um gene responsável pela produção de uma proteína que garante a sobrevivência dos neurônios motores.

PUBLICIDADE

CONTINUE LENDO ABAIXO

Sem essa proteína, os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo morrem e a pessoa pode depender de aparelhos para respirar.

A solução mais próxima de uma cura, no entanto, é o Zolgensma.

Aplicado em dose única, o remédio foi testado em crianças com menos de dois anos de idade nos EUA e todos os que receberam sobreviveram e não precisavam de ajuda para respirar.

PUBLICIDADE

CONTINUE LENDO ABAIXO

“Ele é a primeira terapia genética que promete agir na causa raiz da doença”, disse a mãe.

mãe com a filha que precisa de remédio para cura
Marina precisa receber o medicamento por via intravenosa e depois passar 60 dias em observação antes de voltar para casa. Fotos: Arquivo Pessoal

Transparência na campanha

A campanha é transparente e conta com o canal oficial no Instagram @cureamarina.

Nela, a família publica todas as ações, inclusive o saldo atualizado.

“Todo o valor arrecadado é para o tratamento nos Estados Unidos”.

Pais criam campanha para comprar remédio que pode curar a filha 2
A AME é uma doença rara crônica e progressiva que afeta aproximadamente uma em cada 10 mil crianças. Foto: Arquivo Pessoal

Vamos contribuir para salvar a vida da Marina. Clique aqui e doe.

 

 

Quer receber boas notícias todas as manhãs?

1,074,367FãsCurtir
2,422,376SeguidoresSeguir
20,447SeguidoresSeguir
11,200InscritosInscrever

+ Lidas

Confeiteira é humilhada por cobrar taxa de entrega de R$2 e recebe apoio de internautas

A confeiteira Ângela Oliveira foi humilhada por uma cliente que se recusou a pagar a taxa de entrega do seu bolo de pote. Na troca...

Policial compra bolo de aniversário para jovem que chorava por terem esquecido a data

O que você faria se todo mundo que você conhecesse esquecesse de seu aniversário? Esta situação, hipotética para muitos, aconteceu com um garoto tailandês....

Sogro anda de mãos dadas com genro para ajudá-lo a superar medo de sair na rua com o namorado

Fran guarda algumas memórias ruins de um passado recente, quando ele sofreu preconceito por ser homossexual. O jovem foi agredido fisicamente, além de ter passado...

Após 8 anos presos em gaiolas, leões de circo são resgatados e pisam na grama pela primeira vez

Não é de hoje que percebemos uma mudança radical nos cuidados aos animais de circo. O público tem cobrado mais responsabilidade com espaço, alimentação...

Internautas impedem falência de camisaria de idoso e vaquinha arrecada mais de R$50 mil em menos de 24h

Genteee, conseguimos! Batemos a meta da vaquinha pro Seu Pedroso não perder sua pequena camisaria, que ele tem há 75 anos. A história do vovô...

Instagram

Pais criam campanha para comprar remédio que pode curar a filha 16