A história emocionante da luta de uma família para tratar do filho com uma doença rara


A história emocionante da luta de uma família para tratar do filho com uma doença rara 1
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Nos primeiros dias de vida de Gabriel Dias, sua mãe Simone, começou a notar certa moleza e desconforto muito estranhos para um bebê. Com o passar dos dias e após observações solicitadas por médicos, foi constatado que Gabriel era portador de uma doença rara chamada ‘Síndrome de West’. Atualmente com seis anos, Gabriel precisa engordar cerca de 11kg para poder fazer uma cirurgia na coluna, o que o ajudará a ter mais conforto durante o dia a dia. Infelizmente Simone gasta mais de R$180 por dia com uma dieta especial.

Sem ter como arcar com os custos altos para a dieta, Simone decidiu fazer panetones para vender. A venda fica no ‘boca a boca’ pelo bairro. Os gastos de tempo e material para o preparo dos panetones ainda não são suficientes, então, por uma ideia da avó de Gabriel, Simone começou a organizar Bingos com o objetivo de arrecadar dinheiro para ajudar nos gastos com medicamentos e alimentação do filho. O Bingo é organizado aos domingos na Creche Lar Cinderela em São Vicente-SP.

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Gabriel precisa de cuidados delicados como, local arejado e acomodação especial devido à alta temperatura que seu cérebro pode chegar. “Às vezes, por causa do calor, ele tem crises com febre e sua temperatura chega a mais de 40 graus.” – Diz Simone.

Uma situação inusitada ocorreu quando a equipe do RPA chegou à casa de Simone. Fomos recebidos com pedidos de desculpas por causa do calor que fazia dentro da casa, já que, estavam sem luz há três dias, porque algum vândalo havia roubado o cabo do poste de energia elétrica. “Roubaram para vender em algum ‘ferro velho.”- Explicou Simone. E por causa disso, Gabriel não conseguiu dormir bem na noite anterior, o que fez com que ele dormisse todo o dia, inclusive enquanto conversávamos com a família.

São situações como essas que nos fazem pensar na demasiada grandiosidade que colocamos em nossos ‘problemas diários’. Valorizar o próximo é valorizar a vida! E saber que existem pessoas que mesmo impossibilitadas fisicamente ou financeiramente conseguem valorizar o simples fato de viver e estar perto de pessoas que as amam é inspirador! Ter força é o fundamental em momentos como esses, mas o principal é ter fé. A fé em coisas boas, a fé no futuro, a fé de que você faz o seu melhor para que o mundo gire com mais vida e alegria.

Inspire-se e seja inspirador, assim como Gabriel e sua família!

Nota: Para quem quiser ajudar a família com qualquer tipo de atitude positiva, o e-mail da mãe de Gabriel Dias, Simone é: [email protected]

Texto de Brian Haupert

 

 

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