Jovem com doença rara supera preconceitos e se casa em Feira de Santana (BA)


Jovem com doença rara supera preconceitos e se casa em Feira de Santana (BA)
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Portadora de uma doença autoimune, há cerca de 14 anos ela viu a sua fisionomia mudar e adquiriu várias manchas no rosto e no corpo, teve perda de cabelo e aumento de dificuldades motoras.

Aos 23 anos, Amanda Amaral Alves, de Feira de Santana, na Bahia, adora sair nos fins de semana com os amigos, estar sempre online nas redes sociais e se divertir com o namorado. Não sai de casa sem colocar uma roupa da moda e ama aprender dicas e técnicas de maquiagem.

A vida da baiana nem sempre foi assim: na adolescência, convivia com o preconceito e vivia reclusa em casa, com medo de sair na rua. Amanda tem esclerodermia sistêmica, uma doença autoimune que é o resultado da superprodução e acúmulo de colágeno no corpo.

Desde os nove anos de idade ela têm acompanhado sua fisionomia mudar, tendo adquirido diversas manchas pelo rosto e corpo, além de perda de cabelo, dentes e dificuldades motoras.

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Conforme a doença progredia, Amanda entrou em depressão e passou por vários problemas familiares. Sem vontade de viver e sem expectativa de melhora da sua situação, ela praticamente não saía de casa, se isolando do mundo exterior. Até o dia em que conheceu Deyverson Santos, de 20 anos, e se apaixonou.

[Matéria continua depois do vídeo abaixo]

Convidamos cinco mulheres que enfrentaram o câncer de mama para falar sobre suas experiências. Mas elas não sabiam que, durante a gravação do vídeo, seriam surpreendidas. Nesta linda homenagem, as filhas presenteiam suas mães com um sutiã especial (para quem viveu o câncer) acompanhado por uma prótese externa, uma espécie de enchimento que encaixa na lingerie. Assista o vídeo e prepare o lencinho:

Amanda e Deyverson se conheceram há dois anos e materializaram o sonho do casamento há dois meses. Com a doação de vários amigos e familiares, eles conseguiram organizar uma festa com a participação de centenas de convidados, além de lua de mel e ensaio fotográfico.

O relacionamento que iniciou com Deyverson e todo o amor que ele demonstra nas pequenas coisas foi fundamental para que Amanda recuperasse sua vontade de viver e sua esperança de ser feliz. Desde então, ela passou a se aceitar e se amar diante de todas as suas particularidades.

Jovem com doença rara supera preconceitos e se casa em Feira de Santana (BA)

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“Eu vivia trancada no quarto. Tinha vergonha de sair e quando saía era um verdadeiro protocolo. Passava horas me maquiando para esconder todas as manchas e só usava roupa de manga comprida, mesmo no calor. Quando estava vendo as coisas do casamento, fiz um orçamento com a maquiadora Taís, quando ela soube da minha história resolveu me presentear com a maquiagem do casamento no civil. Daí ela perguntou se podia postar uma foto do antes e depois e eu permiti. Várias pessoas passaram a comentar e a compartilhar a minha foto e eu só recebi carinho e mensagens de incentivo depois disso. Aí então tudo mudou na minha vida, passei a me enxergar linda e quando tudo ganhou repercussão, várias pessoas se mobilizaram e nos ajudaram na realização do casamento religioso. Parecia que eu estava dentro de um sonho”, contou.

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O Bullying

O relacionamento da jovem ajudou a sepultar um passado de muita tristeza, preconceito e bullying. Ela relata que a descoberta da doença na infância e seu agravo na adolescência, com as manchas na pele, atraiu os olhares de negação e nojo de muitas pessoas, deixando profundas cicatrizes no seu psicológico.

Há uma longa jornada para a cura de tantos traumas, mas cada dia ao lado do marido é um alento que lhe dá vigor para seguir em frente.

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“A esclerodermia sistêmica, por ser uma doença autoimune acontece de forma que meu corpo ataca a si mesmo. Destrói os tecidos internos e externos. Eu não nasci assim e nem percebi direito quando fui mudando. Os médicos ainda estudam as causas dessa doença e não sabem ainda o que de fato a ocasiona. Minha pele foi mudando de cor ainda na infância, o nariz passou a afinar, a boca também, o queixo mudou e tudo foi acontecendo aos poucos. Meus dedos encolheram, pedi meu cabelo e os dentes começaram a apodrecer. Chegou ao ponto que eu estava desenganada de viver. Aos 15 anos, eu pesava 25 quilos, fiquei muito fraca e por pouco não morri. Mas, o cuidado de Deus é muito grande comigo e ele me restaurou”, frisou.

O namoro

A moradora de Feira de Santana conheceu Deyverson, o “Deivinho”, em uma festa. Começaram a conversar pelas redes sociais, rolou aquela química e eles começaram a namorar. Em pouco tempo ficaram noivos, foram morar juntos e se casaram este ano. Amanda relembra que, no início, tinha muito receio de que não desse certo, e não acreditava que Deyverson realmente pudesse ter boas intenções a seu respeito.

“No início eu não acreditei e achava que ele pudesse querer brincar comigo, rir de mim. Já estava com traumas de me relacionar com as pessoas. Aconteceu de uma vez eu postar uma foto minha no facebook e de repente eu vi essa foto se espalhar com vários compartilhamentos e comentários maldosos. Fui parar em páginas de memes e minha condição física virou chacota. Isso me magoou muito e eu achava que todo mundo que se aproximava ia fazer o mesmo. No entanto, com Deivinho foi diferente, realmente foi amor”, disse.

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Deivinho relata que o convívio diário com Amanda só fez aumentar seu amor por ela. A amizade e parceria acabou forjando uma linda história de amor.

“Eu nunca me importei com a doença dela, ou se ela era diferente fisicamente de outras pessoas. Alguma coisa me chamava atenção nela e eu sentia algo que eu não sabia explicar. Até descobrir que o que eu tinha por ela era amor. Depois que começamos a namorar, cheguei a ir morar em São Paulo e nem mesmo a distância mudou o que a gente sentia. Voltei para Feira e aí começamos viver juntos e a planejar o futuro”, declarou.

A vida a dois

Apressados que só eles, o casal iniciou a vida a dois com apenas um colchão e guarda-roupa. Com a ajuda de amigos e familiares, ganharam móveis, eletrodomésticos e utensílios de cozinha para se manterem. Foram morar de aluguel. À época, Deivinho estava desempregado e eles subsistiam com o dinheiro do benefício do INSS que Amanda recebe.

Ao longo desses dois anos, passaram por apertos e falta de recursos. Certo dia, tiveram a ideia de complementar a renda produzindo bolos e tortas em casa.

“Sempre foi muito difícil pagar todas as contas com o benefício. Até que um dia Deivinho perguntou se eu sabia fazer bolo de pote. Eu nunca tinha feito, mas disse que sabia, aí nós começamos a fazer juntos e ele ia vender pela rua. Começamos a ganhar um dinheirinho com isso aí hoje os bolos são a nossa renda extra. Mesmo com os dedos tortos e algumas dores eu consigo fazer os bolos. Vendo muito fatias de torta e entrego quase tudo no condomínio onde a gente mora. Recebo também algumas encomendas e assim vamos conseguindo vencer”, comentou.

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Com a doceria informal, conseguiram obter uma renda suficiente para manter as despesas e obrigações de casa. Hoje, eles mantém uma página no Instagram onde boa parte da clientela agenda encomendas. Apesar de nunca terem feito um curso na área de docelaria, Amanda e Deivinho trabalham com bolos temáticos e confeitados, inclusive para festas de casamento.

Se depender deles, o negócio só tende a prosperar.

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Fonte: Acorda Cidade
Fotos: Arquivo pessoal

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