Vaquinha para tratamento de gêmeas com envelhecimento precoce abandonadas pelo pai (RR)

Diversas vezes a vida parece imitar a arte. Lembra do filme “O Curioso caso de Benjamin Button (2009)”? O protagonista nasce idoso e rejuvenesce com o passar do tempo até se tornar um bebê.

A história  das gêmeas de Boa Vista (RR), Eloá e Elis, é parecida. Mas, diferentemente do protagonista do filme, as meninas, de pouco mais de um ano de vida, estão envelhecendo. 

Com apenas 4 meses, Eloá e Elis começaram a perder o cabelo, a pele delas enrugou e as veias se tornaram muito visíveis em todo o corpo, principalmente na cabeça.

Lançamos uma vaquinha na VOAA para custear o tratamento das gêmeas. A síndrome de Hutchinson-Gilford (HGPS), também conhecida como Progeria, não tem cura. Mas com o acompanhamento adequado, Eloá e Elis terão uma qualidade de vida melhor. Clique aqui e faça uma doação.

Abandono e preconceito

Ao saber da doença, o pai de Eloá e Elis abandonou as meninas. Elas são apenas bebês, gente! Como um pai pode fazer isso? 💔

Fora de casa, as pequenas também sofrem preconceito. A Maria, irmã mais velha das gêmeas e bastante apegada a elas, contou que uma vez foi ao supermercado com as meninas e ouviu duas pessoas dizendo: ‘Olha só, dois monstrinhos’. 

“Ela chegou em casa até passando mal de raiva e tristeza”, disse a mãe.

Aceitamos doações via Pix, sem valor mínimo. É fácil, rápido e seguro. Clique aqui e faça uma doação. 

Sem o pai para ajudar a arcar com as despesas de casa e o tratamento das meninas, Elismar tem que fazer malabarismos com a renda dos seus bicos de costureira e com 1 salário mínimo do filho Guilherme, de 20 anos, que faz de tudo para ajudá-la e ver as irmãs bem. O gasto com fraldas, suplementos e protetores solares é altíssimo.

Eloá e Elis até fazem tratamentos pelo SUS, mas eles não são específicos. E pensa só, elas não podem de forma alguma pegar transporte público por conta da sua fragilidade. Então, toda vez que a família vai para alguma consulta ou tratamento, precisa pagar transporte por aplicativo.

Uma vida normal

A mãe e os irmãos das gêmeas só querem que elas tenham uma vida o mais normal possível. O próprio Guilherme entrou em contato com a Progeria Research Foundation, uma instituição americana, para enviar o material genético das irmãs para ser analisado.

Após a análise, Eloa e Elis poderão tomar um medicamento (cedido pela própria instituição) que atrasa o envelhecimento precoce causado pela síndrome.

“Nós já fomos avisados pelos médicos que talvez elas não tenham uma vida tão longa, mas enquanto elas estiverem conosco serão amadas, bem cuidadas e levarão uma vida o mais próximo possível do normal”, disse Elismar.

Sabemos que, mesmo com toda essa união, amor e carinho, é muito difícil pra família se desdobrar cuidando das meninas, correndo atrás do possível e do impossível para se manterem e com pouquíssimas condições financeiras.

Então, queremos custear o tratamento das gêmeas. E, caso a gente consiga arrecadar mais do que a meta, vamos melhorar as condições de moradia da família também. Atualmente, eles vivem em apenas um cômodo, dividido entre quarto e cozinha. Faça uma doação agora e transforme o final dessa história clicando aqui.

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