Criança de doença rara e sem cura dá lição de vida e internautas criam vaquinha para ajudar no tratamento

O menino Pedrinho tem uma doença genética que causa lesões semelhantes a queimaduras em todo o corpo. Cada troca de curativos leva 3 horas.

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A Epidermólise Bolhosa é uma doença rara e que não tem cura. Ela provoca na pele e nos órgãos de Pedrinho, 16 anos, lesões extensas e dolorosas. As feridas não cicatrizam e provocam febre nesse pequeno guerreiro.

Lançamos uma vaquinha na VOAA para ajudar a família de Pedrinho nas despesas do seu tratamento, que são muitas! Pomadas, curativos, medicamentos, soro fisiológico – Pedrinho só consegue tomar banho com soro –, além de fraldas descartáveis. Clique aqui e contribua.

 

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Uma publicação compartilhada por VOAA – a vaquinha do Razōes (@voaa_vaquinhadorazoes) em

Lista de itens que Pedrinho usa diariamente

CUREFINI: que somente vende nos EUA e é muito cara

NISTATINA: remédio que trata das lesões orais

CUBITAN: suplemento alimentar que nutre e também trata das lesões do esôfago

CURATIVOS: atadura comum, atadura rayon, gaze, soro fisiológico, esparadrapo impermeável e esparadrapo comum

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Fraldas descartáveis: Pompom, Huggies e Turma da Mônica tamanho XG ou XXG, pois são as marcas menos agressivas na pele do Pedrinho.

“Por dia usamos litros de soro para o banho, pois é a única maneira de não arder tanto a pele dele”, explicou a mãe, Ana Cristina.

menino enfaixado ataduras segurando pomadas
Foto: Arquivo pessoal

Rotina de cuidados que demanda horas

Ana explicou que troca os curativos do filho umas três vezes por dia, e cada troca demora 3 horas, entre pomadas, faixas e gaze.

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A família se mudou de Embu das Artes (SP) para Rondonópolis (MT) por conta do emprego do pai do Pedrinho, seu Ronaldo, que trabalha como fiscal de um mercado.

Pedrinho só consegue tomar banho com soro fisiológico, além disso, ele não anda, pois os pés atrofiaram.

Como se estivesse comendo caco de vidro

Sua a alimentação é especial, pois o efeito de engolir sólidos é como se estivesse comendo caco de vidro, devido às bolhas internas.

Vamos ajudar Pedrinho no seu doloroso tratamento? Clique aqui e contribua.

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