Pai pedala 35 km para agendar exames do filho com doença sem cura

O pequeno Fábio, 2 anos, foi diagnosticado com uma doença sem cura aos cinco meses de vida.

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Os pais Leonardo Oliveira, 30 anos, e Janete de Sá, 24 anos, de Nova Iguaçu (RJ), têm passado dificuldades para custear o tratamento do filho.

A Síndrome de West, provocada pela Esclerose Tuberosa, não tem cura. Mas o tratamento dos sintomas da doença podem melhorar bastante a qualidade de vida da criança.

pai com filho que tem doença sem cura
Foto: Reprodução/Instagram @todospelofabio

Desempregado, Leonardo tentou receber o Benefício de Prestação Continuada no INSS, mas o pedido foi negado, sob justificativa de que o menino “não atende ao critério de deficiência para acesso ao BPC-LOAS”.

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O sonho de Leonardo é ter uma estabilidade financeira e não depender mais de doações. Por isso, criamos uma vaquinha na VOAA para montar uma salgadaria para ele. Clique aqui e contribua.

“Muitas vezes preciso sair mais cedo ou até faltar por conta do estado de saúde do Fábio, os supervisores não entendem isso. Ter um negócio meu ajudaria muito com os cuidados dele.”

Recentemente, ele precisou pedalar 35 km para conseguir agendar um exame para o filho:

 

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Vaquinha será para o pai montar sua salgadaria

O dinheiro da vaquinha vai ajudar Leonardo a montar uma salgadaria. Por enquanto, ele e a esposa compram os salgados, fritam num fogão simples e fazem a entrega numa bicicleta.

Para melhorar as vendas, ele precisa de um freezer (para estocar os salgados), uma moto (além da habilitação) e uma outra fritadeira elétrica.

“A pessoa pede, eu frito na hora e entrego de bicicleta, seja a distância que for.”

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pai com filho que tem doença sem cura com a bicicleta que usa para entregar salgados
Foto: Reprodução/Instagram @todospelofabio

O casal tem mais um filho pequeno, Davi, 1 ano, e mais duas crianças, de 5 e 7 anos, que são do primeiro casamento de Leonardo.

Desde o diagnóstico, a busca por uma qualidade de vida melhor para o Fábio tem sido uma batalha.

Leonardo relatou que, infelizmente, não consegue parar num emprego, já que a condição de saúde do filho exige muitas idas ao médico.

“O benefício representaria pelo menos a garantia do medicamento. As doações têm vindo, mas é uma incerteza a cada dia”, disse.

 

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Pai recebe remédio da prefeitura, mas tem mês que falta

Após a repercussão da sua história, a família conseguiu com que a prefeitura fornecesse a medicação do filho. O remédio é o Sabril Vigabatrina 500 mg, que custa até R$ 350.

“Ele toma esse medicamento desde os 5 meses de idade. No começo não pegávamos o medicamento pela prefeitura, só conseguimos depois que saiu uma matéria e com uma intimação”, afirmou.

pai com o filho que tem doença sem cura
Foto: Reprodução/Instagram @todospelofabio

O remédio evita que o menino tenha crise convulsiva, provocada pela síndrome. Já a esclerose provoca tumores nos diversos órgãos, que ainda não se manifestaram em Fábio.

Desempregado desde que sofreu agressão no último emprego

A história desse pai também ficou conhecida após ele ser agredido por um cliente num posto de gasolina que não queria aceitar uma cédula de R$ 20 gasta. O caso aconteceu em agosto do ano passado.

“Infelizmente, mesmo tentando com toda a educação trocar a nota para ele, ele me desferiu um tapa. Ele falava que era policial reformado, me ameaçando. Foi ruim passar por isso.”

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