Paranaense precisa de ajuda para fazer cirurgia e retirar 30 kg de tumores nas pernas; saiba como ajudar

Vocês lembram da Karina? Ela tem 31 anos e nasceu com uma doença rara e sem cura chamada neurofibromatose tipo 1 (NF1), uma condição genética que começa discreta com manchas, mas, com o tempo, causa tumores gigantes pelo corpo.

Com tumor pesando mais de 30kg em suas pernas, seu sonho é fazer a cirurgia para a retirada dele e ter uma vida mais saudável. Por conta do peso do tumor, Karina possui problemas de coluna (escoliose grave) e está perdendo força ao caminhar.

Criamos uma vaquinha para a Karina na VOAA esse ano e a sua meta foi batida em poucas horas, porém com o aumento do dólar (que aumentou 10% desde julho, chegando a R$ 5,55) e os encargos com IOF (o imposto sobre operações financeiras), o valor arrecadado anteriormente não foi suficiente.

A nova vaquinha é para inteirar o valor da cirurgia, o custo da vinda do médico e uma pinça cauterizadora que o plano não cobre (essa pinça sela os vasos, evitando muito sangramento). Vamos ajudá-la mais uma vez para que finalmente ela possa se ver livre desse tumor e ter qualidade de vida? Clique aqui e faça uma contribuição!

Procedimento de risco

A cirurgia é de grande risco, e com autorização do seu médico, Dr. Alfredo Benjamim Duarte Silva, o médico americano, Dr. McKay McKinnon, virá ao Brasil atender o seu caso e pretende retirar a maior quantidade possível de tumores em novembro deste ano.

Preconceito

Além de toda a dor que enfrenta e da luta para ter uma vida saudável, Karina tem que lidar a vida toda com o preconceito das pessoas.

“Já sofri muito na escola com xingamentos bem ofensivos. Hoje em dia, as pessoas olham muito, e na internet os ataques ficaram maiores depois que postei pela primeira vez sobre o meu problema”, disse.

Bora gente? A gente consegue mais uma vez! ❤️

Clique aqui para acessar o site da vaquinha e faça já uma doação! Aceitamos contribuições via Pix, sem valor mínimo.

Acompanhamento de uma equipe multidisciplinar

“Depois que a doença começou a se agravar eu tive uma escoliose. Também tenho um glioma do nervo óptico que afetou a minha visão. Sinto fortes dores de cabeça e musculares. O lado esquerdo do meu corpo foi totalmente afetado. Adquiri um problema na tireoide e outro no coração”, diz.

Até 2018, o tratamento da Karina se resumia a cirurgias para a retirada dos tumores. Hoje, além das cirurgias, faz quimioterapia e recebe o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, formada por um cardiologista, neurologista, neurocirurgião, ortopedista e oncologista.

“Após a repercussão da minha história e de algumas indicações de médicos, eu consultei com um geneticista, que me pediu inúmeros exames, inclusive um genético. E aí eu comecei a fazer uma terapia-alvo, que é uma quimioterapia em comprimido.”

Os sintomas variam de pessoa para pessoa, portanto, é vital o acompanhamento de uma equipe formada por médicos de diferentes especialidades, reforça a médica oncologista pediátrica do Oncologia D’Or, Dra. Viviane Sonaglio.

“O grande problema da neurofibromatose é a constelação de sinais e sintomas que o indivíduo pode apresentar. Existe uma variação grande, até mesmo dentro de uma mesma família. Muitas vezes, os pais têm uma manifestação clínica e o filho vai ter outra muito diferente”, esclarece.

“Então, sempre é interessante ter um médico central, que consiga organizar o acompanhamento multidisciplinar. O mais importante de ter uma equipe multidisciplinar é que ela converse entre si. O objetivo não é fragmentar o cuidado, mas que cada especialista contribua com a sua especialidade para melhorar a qualidade de vida da criança e da família”, completou.

A vida não precisa ser interrompida

Apesar de todos os desafios da doença, Karina se mantém firme. Dessa forma, ela mostra que a doença não define a pessoa e que, com o tratamento adequado, é possível sonhar e realizar aquilo que se almeja. “Eu gostaria de falar para todas as pessoas com NF1 e seus familiares para nunca desistirem dos seus sonhos, pois todos são capazes. Uma doença não define a pessoa, mas sim a essência dela”, concluiu Karina.

Maravilhosa! ?

Seu sonho é retirar os 30kg de tumor que possui em suas pernas. Para a realização da cirurgia, estamos com a sua vaquinha na Voaa. Clique aqui e saiba como ajudar!

Fotos: VOAA

Quer ver a sua pauta no Razões? Clique aqui e seja um colaborador do maior site de boas notícias do Brasil.